14  апреля в Москве прошел Круглый стол «Достижения и проблемы в лечении гемофилии» приуроченный ко Всемирному дню гемофилии. Ведущие отечественные специалисты отметили, что одной из основных причин смерти стали не кровотечения, а гепатит С, которым были заражены 95% пациентов старше 18 лет, получавших лечение до вступления в силу программы «7 нозологий».

Открывая Круглый стол, руководитель отделения лечения коагулопатий Гематологического научного центра МЗ РФ Н.И.Зозуля отметила:

«Сейчас в России действует централизованная система обеспечения пациентов препаратами и все больные получают необходимое лечение. Программа «7 нозологий» позволяет контролировать весь процесс и планировать терапию. К настоящему времени обеспеченность, например, по VIII фактору, достигает 5,8 МЕ на душу населения, что выше мирового уровня и сопоставимо со среднеевропейским. Более того, мы проводим не только лечение, но и профилактику. В результате больные гемофилией ведут практически обычный образ жизни, работают, имеют семьи».

И важно начинать лечение на ранних стадиях, безинтерферонными схемами лечения, а не доводить ситуацию до серьёзных последствий, таких как цирроз или рак.

Однако так было не всегда. До 2005 года при лечении пациентов использовались компоненты крови, не прошедшие вирусную инактивацию. В результате чего 95% пациентов были инфицированы гепатитом С.

Профессор кафедры инфекционных болезней и эпидемиологии МГМСУ им. А.И. Евдокимова Ирина Викторовна Шестакова:

«Гемофилия – основная группа риска по гепатиту C. Большинство таких пациентов находятся в самом трудоспособном возрасте - 30-39 лет. Современное лечение позволяет полностью вылечить до 93% пациентов. У оставшихся можно снизить выраженность фиброза печени и продлить им жизнь.
Хочется подчеркнуть, что в области лечения гепатитов в России уже есть положительные достижения. Стоимость современных препаратов для лечения гепатита C у нас ниже, чем в Европе. Снижение цен в этой группе происходит несколько раз в год. В нашей стране обследовано 18% населения. Тогда как, например, в США – 12%. В 46 субъектах действует единый регистр пациентов».

Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев:

«К сожалению мое поколение и поколение старше меня не получало должного по качеству лечения. В результате чего мы все инфицированы гепатитом C. Это расплата за выбор – или умереть без препаратов крови или получить риск инфицирования. Все больше и больше больных гемофилией умирают от гепатита C.
Сегодня в нашей стране рождение ребенка с гемофилией – не приговор. Продолжительность жизни не отличается от здорового населения. И это уже реальность. Мы очень надеемся, что гепатит С тоже не станет приговором для наших пациентов. Это ужасно побороть одно заболевание и получить другое, связанное с лечением основного заболевания».

Кроме того, Юрий Жулев рассказал, что Всероссийское общество гемофилии получило согласие руководства Останкино, и в воскресенье телебашня будет подсвечена красным цветом в честь дня гемофилии. «Это часть международной кампании Всемирной федерации гемофилии. У нас есть, чем гордится сегодня, ведь продолжительность жизни сейчас не отличается от обычных граждан. И это достижение отечественной медицины важно отметить».

О гемофилии и Всемирном дне гемофилии

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии.
Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
В России диагноз "гемофилия" поставлен более чем 7 тысячам человек.

Источник: Резолюция Круглого стола экспертов гемофилия и гепатиты 14-04-16