Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв принял участие в заседании Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике.

Основной темой повестки заседания стало законодательное регулирование подходов по оказанию медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями, перечень которых в России состоит из двадцати четырех, финансируемых из бюджетов субъектов Федерации. Финансовое обеспечение диагностики, транспортировка больных, взаимодействие профильных лечебно-профилактических учреждений федерального и регионального уровней, создание клинико-диагностических центров, оснащение службы помощи больным редкими заболеваниями и многое другое в рамках заданной темы обсуждалось в ходе встречи экспертной группы.

Среди проблем в оказании медико-социальной помощи больным редкими заболеваниями были отмечены: отсутствие стандартов медицинской помощи и клинических протоколов ведения больных, федеральных перечней орфанных препаратов, а также ряда препаратов в перечне жизненно необходимых и важных лекарственных средств.

Самым острым вопросом на данное время является финансирование лекарственного обеспечения редких заболеваний. Поэтому подчёркивалась необходимость софинансирования со стороны федерального бюджета, где дефицит финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в 2016 году составляет около 9 млрд.рублей.

Собравшиеся эксперты пришли к обоюдному мнению о возможности решения данных проблем только на федеральном уровне, путём софинансирования на постоянной основе и передачи ряда заболеваний в программу 7 нозологий. В ближайшее время ряд предложений поступит в Правительство Российской Федерации, Министерство здравоохранения России, а также иные ведомства и субъекты РФ.