Первые дни марта были ознаменованы ярким событием в жизни Всероссийского общества гемофилии. 1 - 3 марта 2019 года в конференц-зале «Лужники» гостиницы Измайлово «Альфа» г. Москва прошёл Первый Форум региональных организаций Центрального Федерального округа. На мероприятии присутствовали 28 делегатов из 15 регионов РФ, Москвы и Московской области.

ЦФО отличается большой плотностью населения, но, несмотря на транспортную доступность каждого региона, проблемы существуют. Именно поэтому разговор о проведении данного семинара начали в прошлом году. И отрадно, что в эти прекрасные весенние дни появилась возможность собраться.

Основные задачи, которые ставили перед собой организаторы встречи во главе с окружным представителем ВОГ в ЦФО Кржеменевской Валентиной Павловной, были выполнены. Переход на новый уровень взаимодействия активно обсуждали участники. Последние годы некого благополучия и некий фон «романтизации» жизни с препаратами, наложили яркий отпечаток на деятельность региональных организаций ВОГ. По-простому – люди стали расслабляться и забывать о том, что в любой момент может понадобиться опять отстаивать свои интересы и право на жизнь.

Особой темой для обсуждения стало признание человека инвалидом. Напомним, что сейчас инвалид – это юридический статус, и с вводом новых критериев оценки потери функций организма, жизнь больных с гемофилией не стала проще, как и прежде приходится реально доказывать свое право на данный статус. Конечно, основной темой являлось лекарственное обеспечение, об этом говорил президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв, который специально приехал в эти дни пообщаться с представителями регионов. До сих пор сохраняются в некоторых областях противоречия при выписке лекарств, существуют проблемы с направлением на ВМП, стоматологическая помощь и многое другое, в том числе проблема не выборки фактора пациентами с гемофилией из аптек. Вице-президент Всероссийского общества гемофилии Архипова Надежда Ивановна рассказала об успешном взаимодействии с медицинским сообществом по лечению гепатитов и о традиционных ежегодных мероприятиях, которые региональные общества должны проводить, подчеркнув, что главное – это иметь план работы на год.

Далее состоялись презентации лучших практик работы региональных организаций. Представлены фандрайзинг-проекты: как привлекать денежные средства в региональные организации. Это и «ящики» для сбора пожертвований в согласованных местах, и благотворительные акции, субсидии, гранты.

Вернемся к результатам, которые были достигнуты. На фоне первоначального недопонимания и некой закрытости удалось выстроить достаточно конструктивный диалог. Все участники активно включились в работу после первых часов обсуждений. Это ясно дает понять, что проблемы, которые существуют можно решать сообща, есть регионы, где сами справляются с трудностями, а есть, которым необходима помощь. Валентина Павловна четко обозначила основу дальнейшей продуктивной работы – это обмен опытом и поддержка друг друга. Были названы конкретные шаги для улучшения взаимодействия, что уже воплотилось в реальных действиях, началась работа по исправлению проблем в некоторых регионах.

Самое важное, что хотелось бы отметить, так это присутствие новых активистов. Они очень хорошо показали свои знания. Были готовы к конкретным действиям. Этот институт необходимо развивать. Привлечение новых лиц в ВОГ, тоже стало одной из тем дискуссии.

Мы не должны останавливаться на достигнутом. Сейчас проходит важный этап в нашей деятельности. Необходимо удержать все то, чего удалось добиться за долгие годы. А впереди очень много изменений: выходят на рынок новые препараты, становится доступным оказание ВМП в регионах. Мы смотрим вперед с надеждой, и обязательно достигнем поставленной цели. Обязательно будем делиться лучшими практиками из нашего округа. Спасибо нам всем за плодотворную работу на Форуме!!!

Руководители и активисты региональных организаций ВОГ в ЦФО