9 августа 1989 в Москве была создана организация больных гемофилией, одно из первых пациентских сообществ в Советском Союзе – Ассоциация больных гемофилией.

Создателями организации, помимо пациентов, стали академик Андрей Иванович Воробьев и профессор Юрий Николаевич Андреев, Ольга Павловна Плющ.

Путь за это тридцатилетие пройден немалый. Сейчас все больные обеспечены бесплатными факторами свертывания крови на уровне ведущих стран Запада. Появились новые поколения людей с гемофилией, внешне не отличающееся от своих сверстников. С 1997 года дети с родителями проходят оздоровление на Черноморском побережье. Уже не одно десятилетие проводятся пациентские школы, на которых даются знания о новейших методах лечения и профилактики нарушений свертывающей системы крови. Старшее поколение пациентов успешно получает лечение по современным схемам от вирусных гепатитов, которыми они были инфицированы в прежние времена.

В 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии (ВОГ), объединяющее организации из 68 субъектов РФ. Общество ведет обширную программу обмена опытом со странами СНГ, как с обществами пациентов, так и поддерживая врачебные контакты.

ВОГ является соучредителем Всероссийского союза пациентов.