Всероссийский день ИТП отмечается ежегодно 20 октября, начиная с 2015 года.

С 2014 года Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) представляет интересы пациентов с ИТП и осуществляет защиту их законных прав на лечение. 

17 октября 2020 года ВОГ проводит V Всероссийский форум ИТП.

В программе V Всероссийского онлайн форума ИТП:

• Ведущие российские эксперты в области редких (орфанных) заболеваний расскажут о диагностике, современных методах лечения, оказания помощи больным ИТП.
• Проблемы лекарственного обеспечения и их решение.
• Вопросы оказания медицинской помощи пациентам в федеральных центрах: как получить консультацию в федеральном центре, какие виды диагностики проводятся.Деятельность Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) в защите прав пациентов с ИТП. Деятельность ВОГ в интернет и соцсетях.

О заболевании

Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП) – это орфанное заболевание, которое характеризуется снижением числа тромбоцитов в крови при нормально функционирующем костном мозге.

По данным Министерства здравоохранения РФ в Федеральном регистре пациентов с орфанными заболеваниями насчитывалось 4 137 пациентов с ИТП, из них 816 – дети до 18 лет. ИТП считается одним из самых распространенных среди редких заболеваний крови.

ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, который утвержден Постановлением Правительства Российской Федерации № 403 от 26.04.2012.

Финансирование лекарственного обеспечения пациентов с ИТП осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.

Именно вопрос источников финансирования организации льготного лекарственного обеспечения данной группы пациентов является наиболее острой проблемой. К сожалению, зачастую регионы просто не имеют необходимых финансовых ресурсов для обеспечения потребностей пациентов с ИТП.

Беспокоит то, что субъектам РФ не хватает средств для удовлетворения потребности в необходимых лекарственных препаратах даже у детей. При этом инвалидизация детей с ИТП составляет 50%.

Выходом в данной ситуации может являться только отнесение полномочий по лекарственному обеспечению пациентов с ИТП