На календаре апрель, а это значит, что для Калужской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией и болезнью фон Виллебранда наступают дни проведения активных мероприятий и большой подготовки к ним.

Тем более, что именно в этом месяце, 17 апреля, отмечается Всемирный день гемофилии, а 20 апреля – Национальный день донора в России.

Кровная заинтересованность

Напомню, гемофилия — заболевание генетическое, редкое, тяжёлое, при котором нарушена свёртываемость крови. Из-за травм у больного человека возникают не только наружные кровотечения, которые трудно остановить, но и внутренние кровоизлияния, поражающие суставы и внутренние органы. Болеют гемофилией исключительно мужчины, а передаётся нарушение через женщин, которые в основном клинически здоровы. Сейчас в России около 15 тысяч человек с гемофилией, половина из них - дети.

Общественная организация инвалидов больных гемофилией (ОБГ) в Калужской области существует более двух десятков лет. Больные гемофилией проживают в Калуге, Обнинске и ещё в двенадцати районах. В настоящее время в нашей организации состоит

36 разновозрастных больных, но их ряды, к сожалению, пополняются, - отмечает президент ОБГ Валентина Шебарова. - Объединяя усилия добровольцев и спонсоров, мы решаем задачи улучшения качества жизни наших больных, стараемся смягчить социально-психологические проблемы.

...Были времена, когда больные гемофилией не жили - выживали. Выживали только за счёт антигемофильной плазмы, изготовленной из донорской крови. Именно поэтому для больных гемофилией доноры, сотрудники службы крови, врачи были и есть самые значимые люди. От желания одних пожертвовать свою кровь и от умения других приготовить антигемофильные препараты зависит здоровье, а часто и жизнь таких больных.

Около пятнадцати лет назад ситуация в нашей стране начала меняться, жизненно необходимые и дорогие препараты для лечения гемофилии — импортные концентраты факторов свёртывания крови - стали закупаться централизованно, по отдельной строке расходов. У детей, больных гемофилией, появился шанс вырасти здоровыми, не стать тяжёлыми инвалидами с поражением опорно-двигательного аппарата. Потому что родители мальчишек при первых же признаках кровоизлияний в суставы и кровотечениях могли сразу же ввести им препараты сами, в домашних условиях. Преимущества домашнего профилактического лечения при наличии факторов очевидны: больные гемофилией могут вести полноценную жизнь обычного человека, учиться, работать, заниматься спортом, заводить семью, приносить пользу своей стране.

- В нашей области традиционно в Международный день гемофилии стартует ежегодная благотворительная акция «Фактор жизни», - рассказывает Валентина Шебарова. - Акция «Фактор жизни», как и прежде, призвана информировать широкую общественность, руководство муниципальных образований и здравоохранения Калужской области о проблемах больных с несвёртываемостью крови. Поэтому каждые две недели будет выпускатся дневник об основных этапах проведения акции. Проводя это мероприятие, правление нашей организации надеется, что оно привлечёт новых, неравнодушных друзей, способных бескорыстно помогать больным людям. Наша общественная организация во многом существует благодаря этой акции. Все собранные средства перечисляются на наш счёт и потом расходуются на уставную деятельность, проведение различных мероприятий и оказание материальной помощи остро нуждающимся больным гемофилией и их семьям.

Также в апреле будет проходить добровольческая донорская акция «Сдай кровь - спаси жизнь», организаторами которой вместе с ОБГ выступают городские службы крови. Пока в медицине не существует препаратов, которые полностью заменили бы человеческую кровь. Поэтому донорская кровь бесценна, она жизненно необходима онкологическим больным, людям, пострадавшим от ожогов и травм, при проведении сложных операций. А больным гемофилией препараты, содержащие факторы крови, требуются постоянно для поддержания жизни. Накануне проведения акции (о дне её проведения будет сообщено дополнительно) медики совместно с активными донорами идут на предприятия и в учебные заведения, рассказывают горожанам о насущных проблемах и приглашают молодых обнинцев вливаться в ряды донорского движения.

- Валентина Ивановна, вы рассказали о самых больших мероприятиях, что будут проведены в ближайшее время. А что ещё в планах?

- На этот год Всероссийским обществом гемофилии (г.Москва) намечен целый ряд мероприятий, которые мы будем стараться провести. Мы поддерживаем давние связи с подобной общественной организацией Тульской области. У нашей молодёжи есть заветная мечта - приехать друг к другу в гости в рамках межрегиональной программы по культурному обмену для детей и подростков, больных гемофилией. Калужане очень хотят посетить многочисленные музеи Тулы и познакомиться с историей этого замечательного города, а туляки мечтают увидеть космическую Калугу и первый наукоград России.

Также хочется поблагодарить всех доноров и сотрудников службы крови. Постараемся для участников добровольческой донорской акции «Сдай кровь - спаси жизнь» провести экскурсии по интересным и святым местам Калужской и Московской областей.

В Национальный день донора – 20 апреля - проведём традиционный турнир по боулингу «Кубок донора»: в обнинском боулингцентре «Атом» встретятся и будут соревноваться команды доноров, ОБГ и сотрудников службы крови.

Планов много. Будем надеяться, что найдутся спонсоры, что администрация города нас поддержит и поможет осуществить все наши задумки, чтобы поощрить доноров и порадовать тяжелобольных людей - членов нашей общественной организации.

Источник: Обнинск. Городская газета "Вперёд" №13 (5601) суббота, 2 апреля 2022 г.
Автор А.Яковлева

Статья на на странице 8 газеты obninsk_02_04_2022-gazeta.pdf [4,11 Mb] (cкачиваний: 6)
Посмотреть онлайн файл: obninsk_02_04_2022-gazeta.pdf

Источник: Всероссийское общество гемофилии