4 июня 2022 года в Челябинске в конференц-зале отеля «Radisson Blu» при поддержке ВОГ и Свердловской региональной организации инвалидов больных гемофилией состоялся семинар "Школа гемофилии".

Участниками мероприятия стали пациенты с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей, страдающими данными заболеваниями, приехавшие из разных городов Челябинской области, врачи-гематологи, травматологи-ортопеды, представители общественных организаций.

Открыл семинар с докладом «Гемофилия – качество жизни» вице-президент Свердловской региональной организации инвалидов больных гемофилией, член ЦП ВОГ, ответственный по УрФО Бессмертных Александр Федорович. В начале своего выступления Александр Федорович объявил собравшимся, пациентам, о том что, несмотря на непростую экономическую ситуацию, сложившуюся в стране, им не о чем волноваться, что на сегодняшний день уже закуплена большая часть лекарственных препаратов на этот год, что факторы свертывания крови есть на складе области в достаточном количестве, что ни одна иностранная фармацевтическая компания, которая их выпускает не ушла с российского рынка. Остановился на последних изменениях, произошедших в законодательстве РФ, касающихся людей с ограниченными возможностями здоровья. Прежде всего, рассказал об изменениях порядка медицинского освидетельствования в бюро МСЭ, с 1 июля 2022 года прекратится действие Временного порядка признания лица инвалидом, автоматического продления группы инвалидности больше не будет. Новые правила, утвержденные Постановлением Правительства РФ №588 от 05.04.2022, дадут возможность выбора пациенту прохождения комиссии – в очной или заочной форме, изменится порядок переосвидетельствования детей, при наличии средней и тяжелой формы гемофилии группа инвалидности несовершеннолетнему будет устанавливаться без срока переосвидетельствования до 18 лет сразу. Рекомендовал пациентам, которые хотят увеличить дозировку применяемого ими препарата или сменить его, до конца июня, пока заявка на закупку лекарственных средств на следующий год еще не закрыта, обратиться к своему лечащему врачу для внесения изменений в схему лечения. В конце своего выступления докладчик ответил на возникшие у участников семинара вопросы.

Продолжил выступления с докладом «Гемофилия: текущая ситуация с лечением в Челябинской области» Коробкин Александр Владимирович, д.м.н., главный гематолог Челябинской области. В своем докладе Александр Владимирович сообщил о текущей ситуации с диагностикой и лечением детей и взрослых с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями в Челябинской области, о клинических признаках и различных вариантах течения заболевания. Рассказал о существующей стандартизации лечения пациентов с гемофилией с разбивкой по классификации и тяжести заболевания, объявил основные задачи, которые стоят перед применением терапии, а также параметры, по которым оцениваются результаты лечения. Уведомил, что профилактическая заместительная терапия концентратами факторов свертывания крови заключается в систематическом их введении с целью предотвращения кровотечений, развития гемофилической артропатии и инвалидности. Профилактическая терапия, к сожалению, не может устранить уже развившееся повреждения суставов, но доказано уменьшает частоту кровотечений и может замедлить прогрессирование заболевания, тем самым улучшить качество жизни пациента. Обратил особое внимание родителей, детей, а также взрослых пациентов на то, что обязательно нужно постоянно ввести дневник по введению препаратов свертывания крови, строго записывать туда каждую дозу лекарственного средства и время введения, возможные побочные реакции после инъекции. Правильно и подробно заполненный дневник пациента, дает возможность врачу на приеме своевременно выявлять возможные проблемы в применении назначенной терапии и подбирать наиболее адекватное лечение. Рассказал о важности индивидуального подбора терапии для конкретного пациента, который проводится по многим основаниям и напрямую зависит от возраста, наличия сопутствующих заболеваний, образа жизни, социальных факторов.

Затем доклад на тему «Современные методы ортопедического лечения больных гемофилией» прочитал Сампиев Магомет Султанович, врач травматолог-ортопед отделения травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра гематологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Москва. Доктор отметил, что хотя профилактическая заместительная терапия концентратами факторов свертывания крови и является необходимым условием для сохранения физического и психологического здоровья пациентов с тяжелой и среднетяжелой гемофилией. Но, к сожалению, профилактическая терапия не может устранить уже развившиеся повреждения суставов. Магомет Султанович подчеркнул, что, несмотря на имеющиеся повышенные риски развития осложнений у больных гемофилией, эндопротезирование на сегодняшний день является единственным эффективным методом в лечении терминальной стадии артропатии с восстановлением функции пораженной конечности и снижения тяжелой инвалидизации пациентов. Врач напомнил присутствующим о необходимости регулярной профилактики и лечения проблем с опорно-двигательным аппаратом, о своевременности проведения эндопротезирования суставов, чтобы не доводить себя до тяжелой формы инвалидизации, когда проведение операции становится, увы, уже невозможным. 

Завершил выступления вице-президент общества Галацан Константин Алексеевич с докладом, посвященным «Деятельности Челябинской региональной организации ВОГ». Он рассказал о видах деятельности организации, о возможностях, которые есть у больных для лечения и проведения медицинской реабилитации в регионе, достижениях в защите прав и законных интересов пациентов, полученных в тесном взаимодействии с представителями органов власти и врачебного сообщества региона. Осветил последние изменения в законодательных актах Челябинской области в различных областях, касающихся людей с ограниченными возможностями здоровья. Напомнил о возможности и правилах получения санаторно-курортного лечения при наличии показаний по линии Фонда социального страхования для взрослых и маленьких пациентов, после ответил на заданные участниками семинара вопросы.  

После окончания семинара участники отметили большую важность проведения таких мероприятий для них лично. Здесь можно узнать о новых методах лечения, современных препаратах, которые только появляются на фармацевтическом рынке, изменениях в законодательстве, пообщаться в неформальной обстановке с практикующими врачами-специалистами, задать давно волнующие вопросы.