14-17 июля 2022 года стартовал социальный проект Московского общества гемофилии – «Летний лагерь выходного дня».

По рекомендации врачей гематологического отделения Морозовской детской городской клинической больницы г. Москвы была сформирована первая группа детей, которая в сопровождении родителей-активистов Московского общества гемофилии отправилась в Подмосковный отель «Свежий ветер».

Ребят и их родителей ждала насыщенная программа – образовательные, культурные и оздоровительно-спортивные мероприятия.
В первый день проекта состоялось знакомство друг с другом, как среди взрослых участников, так и среди детей, которые смогли пообщаться вне рамок медицинского учреждения. Вице-президент Всероссийского общества гемофилии – Надежда Ивановна Архипова – провела ознакомительную прогулку по территории комплекса.

На следующий день состоялось главное событие проекта – встреча с Президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Александровичем Жулёвым. Юрий Александрович рассказал родителям о текущем положении дел в области лекарственного обеспечения, новых ожидаемых медицинских препаратах, возможностях генной терапии. Встреча прошла в формате диалога. Участники обсуждали основные цели и задачи ВОГ и Московского общества гемофилии на текущий/следующий год, проблемы пациентского сообщества и пути их решения.

В рамках образовательной программы состоялось выступление заведующей гематологическим отделением МДГКБ Инны Николаевны Лаврентьевой с презентацией «Роль родителей в лечении гемофилии. Новое в лекарственной терапии». Родители активно задавали вопросы, обменивались мнениями, делились накопленным опытом.

Организаторы проекта продумали и детскую программу. Медицинская сестра гематологического отделения МДГКБ – Елена Леонидовна Раева – в простой и доступной форме рассказала о методике проведения внутривенных инъекций. Затем ребятам было предложено нарисовать предметы, необходимые для этой процедуры: баночки с фактором, иглы-бабочки, жгуты, шприцы, бинты.

Активисты общества гемофилии – Александр Проскурин и Сергей Устинкин – рассказали мальчишкам о важности физической культуры и спорта в повседневной жизни пациента с гемофилией, а затем организовали турнир по настольному футболу и шахматам.

Для всех участников проекта было предусмотрено плавание в бассейнах отеля, проводились активные игры на свежем воздухе, творческие и кулинарные мастер-классы.

В заключительный день все собрались в беседке у костра, чтобы подвести итоги трёхдневной работы, поделиться впечатлениями и просто пообщаться в непринуждённой обстановке.

Первый опыт проведения «летнего лагеря выходного дня» признан успешным как организаторами, так и участниками. Мальчишки подружились и нашли общие интересы. Родители обменялись контактами. Наметились пути дальнейшего участия в деятельности пациентской организации. Московское общество гемофилии планирует проводить подобные мероприятия ежегодно.

Активист-волонтер общества гемофилии
Кристина Устинкина