1 октября 2022 года в Калуге состоялся пятый обучающий семинар «Школа гемофилии» под девизом «Пока мы вместе - мы можем все!»

В семинаре приняли участие пациенты, родители, врачи-гематологи, представители общественных региональных организаций «Всероссийского общества гемофилии» Калужской, Тульской, Белгородской области.

Основные  задачи семинара:

1. Обучение самостоятельному введению препаратов для максимально быстрого реагирования на начало кровотечения и его быстрого прекращения.
2. Ознакомление с последними разработками и медицинскими методами, направленных на решения проблем людей с гемофилией.
3. Информация о современных достижениях в лечении суставов у больных гемофилией от специалистов НМИЦ гематологии Минздрава России и Центра детской гематологии, онкологии, иммунологии им. Д. Рогачева.

Значение обучающих семинаров «Школа гемофилии» очень велико. Он является доступным, достоверным источником информации для повышения уровня осведомленности во всех аспектах заболевания, о новых препаратах, о новых методах лечения и профилактики.

Самым надежным и ценным источником информации в медицинских вопросах являются высококвалифицированные врачи.  В нашем обучающем семинаре приняли участие  врачи: Мишин Георгий Владимирович - травматолог-ортопед отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилии ФГБУ «НМНЦ  гематологии Минздрава России г. Москва, Федорова Дарья Викторовна – детский врач гематолог  Центра детской гематологии, онкологии, иммунологии им. Д. Рогачева,   Борисенкова Елена Александровна – главный внештатный гематолог Калужской области, заведующая гематологическим отделением КОКБ, Побережная Ольга Анатольевна  заведующая детским гематологическим отделением КОКБ, Никулина Галина Александровна, врач-гематолог поликлиники КОКБ.

Пятый обучающий семинар «Школа гемофилии» прошел по классической программе. Президент Всероссийского общества гемофилии Жулёв Юрий Александрович поздравил в онлайн формате с открытием Школы, пожелал плодотворной работы, новых знаний и умений.

Прозвучало приветствие представителя Центрального правления ВОГ по Центральному Федеральному Округу Кржеменевской Валентины Павловны, Президента Белгородской общественной организации.

Президент Калужской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией Шебарова Валентина Ивановна поздравила участников с открытием школы и рассказала о прошлой, настоящей и будущей деятельности организации.

Благодаря федеральной программе льготного лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий (программа ВЗН), которая реализуется в соответствии с Федеральным законом 2008 года, все пациенты обеспечены необходимыми лекарствами.

Лечение больных гемофилией в домашних условиях с применением профилактического лечения позволило в пять и более раз уменьшить число госпитализаций.

Проводимое Всероссийским обществом гемофилии исследование качества жизни показали: 96% больных отмечают своевременное предотвращение кровотечений; 59 % чувствуют себя психологически защищенными; 62% планируют изменения в работе (поиск работы, переход на полный рабочий день).

Валентина Ивановна обратила внимание, что лучшие врачи федеральных центров приезжают из столицы в регионы читать доклады, обобщая собственную огромную практику, отвечают на вопросы пациентов. Это помогает участникам Школы осознанно и грамотно подходить к своему заболеванию, имея актуальную информацию.

Родители детей, больных гемофилией, также смогли познакомиться и пообщаться друг с другом, задать волнующие вопросы детским врачам-гематологам.

В конце семинара состоялся тренинг по введению в/в и подкожных инъекций на муляжах руки и живота. В тренинге участвовали не только матери и другие родственники больных детей гемофилией, но и подростки. Большая благодарность Амелешкину Николаю и Степину Андрею, - нашим друзьям и опытным пациентам из Тулы, - которые помогли провести полезный тренинг по инъекциям.

Во время чайного перерыва все имели возможность пообщаться друг с другом. Школа прошла на высоком уровне, программа выполнена полностью.

Организаторам и помощникам проведения Школы была выражена огромная благодарность, а именно: Центральному правлению Всероссийского общества гемофилии, фармацевтическим кампаниям - производителям лекарственных препаратов от гемофилии, поддерживающим Школу гемофилии, медикам-волонтерам и всем участникам.

сем участникам Школы были предложены буклеты, информационные материалы, брошюры о пользе профилактического лечения, о новых препаратах.

В конце Школы прозвучали обращения к больным гемофилией не зацикливаться на своем диагнозе, стараться жить полной жизнью и  помнить, что движение и хорошее расположение духа могут быть хорошим подспорьем в лечении. Любите и будьте счастливы! Калужские гематологи выразили своё пожелание, чтобы пациенты с гемофилией обязательно, хотя бы 2 раза в год, посещали гематологию.

Также благодарим Стёпину Юлию за фоторепортаж с нашего семинара.

Президент Калужской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией Шебарова Валентина Ивановна