Информационный семинар в республике Хакасия «Школа гемофилии: Вместе лучше!»

В городе Абакане республика Хакасия в конференц-зале гостиницы «Азия» 29 октября 2022 года по адресу ул. Кирова 114 стр.1 прошел семинар "Школа гемофилии". Мероприятие состоялось при поддержке "Всероссийского общества гемофилии", в работе которого приняли участие представители научных кругов из г.Санкт Петербурга и республики Хакасии: врачи гематологических и хирургического отделений стационаров, юные и взрослые пациенты с гемофилией, родители маленьких пациентов, представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе, а также представители фармацевтических компаний.

Открыла мероприятие представитель Всероссийского общества гемофилии в СФО Людмила Игоревна Громова, которая поблагодарила всех присутствующих за участие в семинаре и предложила вниманию слушателей презентацию по теме «Деятельность ВОГ в СФО». Участники мероприятия узнали об итогах разносторонней деятельности наших региональных организаций Всероссийского общества гемофилии в Сибирском Федеральном округе, а также познакомились с планом работы по улучшению медицинской помощи пациентам и уже действующими проектами ВОГа.

Посредством видеосвязи участников семинара поприветствовал Президент ВОГ Юрий Александрович Жулёв, который отметил важность и значимость проводимых мероприятий. Для улучшения качества жизни пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, он призвал объединить усилия всех заинтересованных лиц – медиков, родственников больных, самих пациентов, пожелал всем плодотворной работы.

Почётный гость Школы гемофилии – Виталий Евгеньевич Солдатенков, врач высшей категории, кандидат медицинских наук, руководитель Хирургического отделения ФГБУ «Российский НИИ гематологии и трансфузиологии»  ФМБА России (Федеральное государственное бюджетное учреждение «Российский научно-исследовательский институт гематологии и трансфузиологии Федерального медико-биологического агентства») г. Санкт-Петербург рассказал присутствующим о «Профилактике и лечении полиартропатии у больных гемофилией». Виталий Евгеньевич в своём выступлении проанализировал новые методики лечения болезни, наглядно продемонстрировал слушателям последствия неправильного или нерегулярного лечения в виде гемартрозов, типичные осложнения гемофилии. В том числе, были озвучены главные правила профилактики гемофилии с раннего детства. Доктор посоветовал в случае частых спонтанных кровотечений обязательно обратиться к врачу гематологу для выявления причины и возможно корректировки в лечении.

Тему «Маршрутизация пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда в республике Хакасия. Приверженность к профилактической терапии» продолжила врач-гематолог ГБУЗ РХ РКБ им. Г.Я. Ремишевской г. Абакана Галина Рудольфовна Вершинина. Содержательная часть доклада включила в себя интересные факты об истории развития заболевания, этиологии и патогенезе. В ходе дискуссии обсуждалась тема лечения и обеспечение факторами свёртывания крови в республике Хакасия, тема лечения гепатитов В и С, вопросы санаторно-курортного лечения. Врач проинформировала всех присутствующих о том, что в республике Хакассия не все пациенты находятся под наблюдением врача гематолога, что очень трудно найти контакт с пациентами, проживающими в глубинке и даже имеется случай отказа пациента с гемофилией от проведения профилактического лечения. В свою очередь, слушатели отметили, что пациентам старше 18 лет в Хакасии практически невозможно записаться на приём к врачу гематологу и получить консультацию.

Медсестра Елена Анатольевна Носорова провела практический мастер-класс по проведению внутривенных инъекций. Стоит подчеркнуть, что подобное умение значительно улучшает качество жизни больных. Ведь больные с тяжелой или среднетяжелой формой гемофилии, а также с ингибиторной формой гемофилии после обучения и инструктажа умеют не только распознавать ранние признаки кровотечений, но и самостоятельно внутривенно ввести факторы свертывания крови в домашних условиях. На сегодняшний день домашнее лечение является наиболее эффективным, так как значительно сокращается промежуток времени между возникновением кровоизлияния и началом его лечения, что для больного гемофилией играет решающую роль.

В рамках школы все присутствующие получили акяатные информационные материалы: брошюры, журнал «Геминформ» и альбом «Гемофилия. Как жить и не бояться». В завершении мероприятия состоялось собрание, где участниками, единогласно было принято решение о выборе руководителя и создании в республике Хакасия региональной организации Всероссийского общества гемофилии.

Мы благодарим спикеров и слушателей за активное участие в работе Школы гемофилии и надеемся на совместное решение всех вышеперечисленных проблем. Особая благодарность-доктору и практикующему хирургу Виталию Евгеньевичу Солдатенкову! Желаем всем крепкого здоровья и до новых встреч!

С уважением,
представитель ВОГ в СФО Людмила Игоревна Громова.