Централизованные закупки лекарств позволят повысить эффективность и прозрачность конкурсных процедур. Такое мнение в комментарии корреспонденту ONF.RU высказал эксперт проекта ОНФ «За честные закупки», президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулёв принял участие в заседании регионального штаба Московского отделения ОНФ прошедшего 28 апреля на территории ГКБ 62.

Совет Федерации готов одобрить принятый Госдумой в трех чтениях законопроект, сохраняющий централизованную закупку дорогостоящих препаратов для лечения орфанных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий»

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии. Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.

17 апреля 2016 года Останкинская башня в Москве с помощью подсветки была окрашена в красный цвет, на двух медиаэкранах транслировалась надпись: «Всемирный день гемофилии - World Hemophilia Day». Таким образом Москва приняла участие в акции "Освети красным", чтобы привлечь внимание общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови.

14 апреля в Москве прошел Круглый стол «Достижения и проблемы в лечении гемофилии» приуроченный ко Всемирному дню гемофилии. Ведущие отечественные специалисты отметили, что одной из основных причин смерти стали не кровотечения, а гепатит С, которым были заражены 95% пациентов старше 18 лет, получавших лечение до вступления в силу программы «7 нозологий».

14 апреля в 11:00 в пресс-центре РИА «Новости» (Москва, Зубовский бульвар 4) состоится круглый стол «Достижения и проблемы в лечении гемофилии» приуроченный ко Всемирному дню гемофилии. В мероприятии примут участие ведущие специалисты по лечению заболевания и представители пациентского сообщества, которые обсудят проблемы обеспеченности больных гемофилией современными лекарственными средствами.