0:11Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»Гемофилия
17 апреля 2016 года Останкинская башня в Москве с помощью подсветки была окрашена в красный цвет, на двух медиаэкранах транслировалась надпись: «Всемирный день гемофилии - World Hemophilia Day». Таким образом Москва приняла участие в акции "Освети красным", чтобы привлечь внимание общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови.
14 апреля в Москве прошел Круглый стол «Достижения и проблемы в лечении гемофилии» приуроченный ко Всемирному дню гемофилии. Ведущие отечественные специалисты отметили, что одной из основных причин смерти стали не кровотечения, а гепатит С, которым были заражены 95% пациентов старше 18 лет, получавших лечение до вступления в силу программы «7 нозологий».
14 апреля в 11:00 в пресс-центре РИА «Новости» (Москва, Зубовский бульвар 4) состоится круглый стол «Достижения и проблемы в лечении гемофилии» приуроченный ко Всемирному дню гемофилии. В мероприятии примут участие ведущие специалисты по лечению заболевания и представители пациентского сообщества, которые обсудят проблемы обеспеченности больных гемофилией современными лекарственными средствами.
0:03Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»Источник: Агентство социальной информации
В окончательный состав Общественной палаты города Москвы второго созыва вошли 64 человека: представители некоммерческих организаций, образовательных учреждений, бизнеса, чиновники, журналисты.
13:58Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв принял участие в совещании Министерства промышленности и торговли РФ под председательством заместителя министра промышленности Сергея Анатольевича Цыба, касающемся темы обращения жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
0:49Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»
Всероссийский союз пациентов информирует руководителей некоммерческих организаций о необходимости сдачи отчетных документов за 2015 год в срок до 15 апреля 2016 года.
12:33Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»
Сопредседатель ВСП, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв принял участие в расширенном заседании комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей, посвящённому вопросу реализации рекомендаций круглого стола на тему «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями».