Всероссийское общество орфанных заболеваний с 17 по 21 марта провело в Москве семинар «Основы проведения правовых школ пациентов и особенности организации общественного контроля». Семинар проведен в рамках проекта ВООЗ «Общественные советы: платформа диалога пациентов и органов власти», реализуемого в 2021 году. 

Проект направлен на поддержку деятельности общественных советов, пациентских организаций и пациентов.

В семинаре приняли участие представители пациентских НКО Самарской, Волгоградской, Пензенской, Кировской областей, Республики Башкортостан, ХМАО и Алтайского края. Знанием и опытом в сфере организации просветительской деятельности по вопросам реализации прав пациентов и организации мероприятий общественного контроля с участниками делились тренеры-эксперты Екатерина Асташина, Светлана Сергеева (г. Самара) и Максим Загрядский (г. Липецк).

Первые 2 дня семинара были посвящены анализу действующих правовых норм, решению типовых правовых случаев, работе с жалобами, заявлениями, претензиями. Особенный  интерес вызвали вопросы по организации взаимодействия с органами законодательной власти и региональными «союзниками»: ОНФ, омбудсмены, общественная палата, СКР, страховые компании и т.д. Через деловую игру участникам удалось апробировать тактику ведения диалога. Обозначили в ходе дискуссии и место прокуратуры в отстаивании прав пациентов.

В итоге первого модуля региональными командами был сформирован алгоритм подготовки и проведения Правовых школ пациентов, разработаны информационные и методически материалы.

В ходе финальной части семинара участниками были изучены основы организации общественного контроля и его нормативно-правовое регулирование, проанализированы успешно отработанные технологии общественного контроля. Участникам удалось примерить на себя роли министра здравоохранения N-ской области, заместителя министра, руководителя отдела ИТ министерства, апробировать функцию Председателя Общественного совета и т.д.  В ходе смоделированного заседания общественного совета были представлены результаты анализа сайтов 27 медицинских организаций.

Представители пациентских НКО в рамках проектирования авторских технологий ОК обратились к вопросам лекарственного обеспечения, подготовки документов для прохождения медико-социальной экспертизы, мониторинга медицинских учреждений на предмет соответствия модели «Бережливая поликлиника», доступности информационных ресурсов и т.д. В финале были подготовлены технологические карты организации мероприятий общественного контроля на территории регионов реализации проекта.

 Проект «Общественные советы: платформа диалога с органами власти» реализуется Общероссийской общественной организацией «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Проект поддерживается сообществом общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями, Всероссийским союзом пациентов, Центром гуманитарных технологий и исследований "Социальная Механика".

Фотоальбом мероприятия