43-летний житель Ямало-Ненецкого автономного округа Сергей Терентьев умер через несколько дней после плановой медицинской процедуры, в ходе которой ему внутривенно был введен новый лекарственный препарат. 

Мужчина почувствовал себя плохо на третий день после заместительной ферментной терапии. Инъекция была сделана в медицинском учреждении по месту жительства пациента в городе Муравленко Ямало-Ненецкого автономного округа. Сразу после капельницы у него поднялась температура и обострились проявления хронических заболеваний. Год назад Сергею была проведена трансплантация почки. 

Для комплексного исследования и лечения мужчина был направлен в Клинику нефрологии и эфферентной терапии Военно-медицинской академии им. С.М. Кирова.  Это был его плановый визит в медучреждение. Но, к сожалению, пройти дополнительное обследование не получилось. По прибытии в Санкт-Петербург прямо из аэропорта Сергей в тяжелом состоянии был доставлен в реанимацию. 

По заключению медиков, причиной смерти стали двухсторонняя пневмония, почечная недостаточность, болезнь Фабри. 

Отметим, редкое генетическое заболевание Фабри у Сергея Терентьева было диагностировано в апреле 2022 года. Врачебной комиссией назначена ферментативная заместительная терапия препаратом Фабразим.   Соответствующая   медицинская процедура при данном заболевании проводится каждые две недели. Единственное условие -  пациент должен чувствовать себя хорошо, и основные  медицинские показатели должны быть тоже в норме. 

На протяжении двух лет Сергей получал необходимое лечение. Никаких тяжелых реакций организма на Фабразим не проявлялось. Осложнения возникли лишь после замены лекарственного препарата. 

«Центр помощи пациентам «Геном» выражает глубокое соболезнование семье Сергея. В таких ситуациях всегда возникает вопрос, а можно было спасти человека, если быть чуточку внимательным к пациенту?», - комментирует руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. 

«Возможно, люди, которые принимали решение о смене препарата конкретно для данного пациента были компетентны в своем вопросе. Возможно, они просто недооценили тяжести состояния пациента, у которого были проблемы с трансплантированной почкой. А еще удивляет тот факт, что смена препарата НЕ была вызвана его отсутствием на аптечном складе. Их запас имелся и не на одну процедуру. Там зачем переводить “сложного” пациента на новый лекарственный препарат? А еще не были соблюдены ряд обычных формальностей: пациенту не разъяснили о всех рисках, связанных с переходом на новый препарат, не было официального согласия на его замену. Те пояснения, которые сейчас дают в лечебном учреждении, нелепы и не поддаются пониманию. 

Я сейчас не хочу оценивать качество препаратов. Не имею права. Я сейчас хочу обратиться к руководителям региональных минздравов и медицинских учреждений с одной просьбой: прежде чем закупать аналог, пусть пациент пройдет дополнительное обследование.  Оцените все риски, оцените состояние пациента, и только тогда принимайте решение о закупке того или иного препарата, чтобы потом не сожалеть о затраченных многих миллионах на покупку лекарств, которые теперь уже никого не спасут. Этот пациент с болезнью Фабри был один на весь Ямало-Ненецкий автономный округ, а перелокация лекарств в другой регион не предусмотрена законом, 

На сегодняшний день я знаю, что есть пациент с болезнью Фабри в Крыму.  У него трансплантирована почка. И может не стоит идти на риск и менять ему терапию?

Есть молодая девушка с болезнью Фабри из Екатеринбурга, и ей поставили новый сердечный клапан. Может и ей не стоит менять терапию? Это может нанести существенный вред ее здоровью. 

Я не врач и не хочу что-либо советовать тем людям, кто принимает решение о смене препаратов. Но я прошу не рисковать здоровьем людей», - прокомментировала руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. 

С уважением, пресс-служба Центра помощи пациентов «Геном»

Источник: Геном