АНО Центр помощи пациентам «Геном» приглашает вас на круглый стол «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие приурочено к Международному дню осведомлённости о редких заболеваниях, который отмечается 28 февраля.
Цель – не только ещё раз напомнить об уязвимости людей с редкими заболеваниями, но и сплотить пациентов, их семьи, врачей, органы власти, бизнес для того, чтобы ответить на те вызовы, с которыми приходится сталкиваться тем людям, которые живут с непростым диагнозом.
В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере. Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения - все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства. Без преувеличения, беспрецедентным шагом стало решение президента России Владимира Путина о создании фонда «Круг добра» в 2021 году. За время своей работы фонд помог уже порядка 5000 детей в разных регионах страны. Нашей стране есть чем гордиться, но есть ещё много проблем у людей, живущих с редкой болезнью, требующих своего решения.
Санкт-Петербург традиционно является локомотивом в поддержке орфанной темы в РФ. Ведь именно в нашем городе из уст В.И. Матвиенко в свое время позвучали инициативы, которые стали судьбоносными для орфанников во всей России. В марте 2021года в НМИЦ им. В.А. Алмазова открылся первый в России профильный Центр компетенций по редким заболеваниям. В базе Центра с каждым годом количество пациентов с редкими заболеваниями увеличивается. Не потому, что увеличивается количество больных, а потому, что улучшается выявляемость, нарабатываются и улучшаются методы лечения и реабилитации этих пациентов. И пациентам, и специалистам медицинской сферы было бы очень интересно услышать в рамках Круглого стола доклад о развитии Центра компетенций по редким заболеваниям.
Собрав ведущих экспертов в орфанной теме за круглым столом в НМИЦ им В.А. Алмазова, мы хотим ещё раз подчеркнуть важность этих наработок, аккумулировать опыт и рассказать о нем в средствах массовой информации. К разговору планируем пригласить представителей Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, лидеров ведущих пациентских организаций, которые работают в теме «редких», организаторов здравоохранения и федеральных экспертов.
Контакт для аккредитации: Светлана Петрова, пресс-секретарь Центра помощи пациентам «Геном» +79052063334 belo-petr@list.ru
Проект программы круглого стола
Место проведения: НМИЦ им. В.А. Алмазова, зал «Петровская ассамблея», г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2,
Формат: гибридный
|
11.30 – 11.50
|
Приветственный кофе-брейк
|
|
11.50-12.00
|
Экскурсия по фотовыставке «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей»
|
|
12:00 – 12:30
|
Модератор:
Хвостикова Елена Аркадьевна - директор АНО Центр помощи пациентам «Геном»
Демонстрация видеофильма «Я живу»
Приветственные слова:
- Шляхто Евгений Владимирович, генеральный директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова» Минздрава России
- Круглый Владимир Игоревич, сенатор Совета Федерации Российской федерации
- Вероника Валерьевна Власова, депутат Комитета Государственной Думы по охране здоровья
- Киселева Елена Юрьевна, депутат Законодательного Собрания г. Санкт-Петербурга
- Эргашев Олег Николаевич, Вице-губернатор города Санкт-Петербурга
Ткаченко Александр Евгеньевич, Председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
- Агапитова Светлана Юрьевна, уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге
|
|
12.30-13.45
|
Сессия 1
Модератор: Жулёв Юрий Александрович сопредседатель Всероссийского союза пациентов
|
- «Итоги работы ФКУ ФЦП и ЛО в 2022 году»
Максимкина Елена Анатольевна, директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России
- «Формирование межрегиональных центров компетенций на примере НМИЦ им. В.А. Алмазова»
Васичкина Елена Сергеевна, главный внештатный специалист — детский кардиолог Северо-Западного федерального округа МЗ РФ, заведующия НИЦ неизвестных, редких и генетически обусловленных заболеваний НЦМУ «Центр персонализированной медицины» ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова,
- «Реабилитационный центр в многопрофильном стационаре»
Первунина Татьяна Михайловна, главный внештатный специалист-педиатр Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова
- «Система учета и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ: государственный и солидарный подходы»
Красильникова Елена Юрьевна - руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»,
- «Немедицинские переключения с одних лекарственных препаратов на другие, возможности и последствия»
Власов Ян Владимирович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
|
|
13.40-14.00
|
Кофе-брейк
|
|
14.00-16.00
|
Сессия 2
Модератор: Власов Ян Владимирович - сопредседатель Всероссийского союза пациентов
|
- О мерах поддержки пациентов с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге
Ольга Александровна Махова, начальник Управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга
- Взаимодействие региональных органов власти с фондом «Круг добра»,
Панютина Яна Викторовна, начальник отдела помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга
- Направления развития фонда «Круг добра». Сотрудничество с партнёрскими пациентскими в оказании комплексной эффективной помощи детям с редкими заболеваниями
Кудря Анна Павловна, заместитель председателя правления, директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности фонда «Круг добра»
Презентация деятельности пациентских организаций:
- Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
- Хвостикова Елена Аркадьевна, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном»
- Байбарин Кирилл Александрович, президент Межрегиональной общественной организации “Чтобы видеть!»
- Биркая Евгения Алексеевна, директор АНО по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд»
- Конусова Жанна Олеговна, директор АНО «Всестороннее оказание содействия лицам с альфа-маннозидозом «Один на миллион»
- Берсенева Наталья Николаевна, вицепредседатель Межрегиональная благотворительная организация общества инвалидов "Общество пациентов с первичным иммунодефицитом"
- Шашурина Татьяна Игоревна, председатель Межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие»
- Погосян Неля Сергеевна, заместитель председателя правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.
|
|
Подведение итогов:
«Проблематика обеспечения равного доступа детей и взрослых с редкими заболеваниями к инновационным методам терапии».
Смирнова Наталья Сергеевна, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям».
Вопросы журналистов
Заключительное слово: Шляхто Евгений Владимирович, генеральный директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова» Минздрава России
|
