13 апреля Комитет Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей, возглавляемый Еленой Мизулиной, провел "круглый стол" на тему: "Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями".

Участники "круглого стола" обсудили проблемы финансирования и оказания медицинской помощи детям-инвалидам. Дискуссия также коснулась вопросов лекарственного обеспечения и обеспечения техническими средствами реабилитации, специализированными продуктами лечебного питания детей-инвалидов, в том числе детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Отдельной темой обсуждалась проблема необходимости пересмотра Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний.

В мероприятии приняли участие депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители федеральных органов исполнительной власти, законодательных и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации, общественных организаций, учёные.

Пациентские организации представляли Ю.А. Жулев, Я.В. Власов, И.В. Мясникова, М.Д. Терехова, Е.Ю. Захарова, С.А. Митина, Е.А. Мещерякова, Н.Л. Герасимова, Л.Л. Яволинская, Е.А. Хвостикова, А.А. Бочаров, М.Д. Зингер, Д.В. Беляков.