Ведущий сотрудник Самарского Регионального Отделения Общероссийской Общественной Организации инвалидов больных рассеянным склерозом Елена Ануфриева.

Вот уже Шестой Конгресс пациентов закончил свою работу.

Действо грандиозно-потрясающее и по значению, и по размаху организации.

Мероприятие с каждым годом набирает обороты с каждым годом, все больше пациентов, все больше власти, все больше бизнес структур вовлекается, вливается, вникает и проникает в проблемы свои и в проблемы ближнего. Все больше задаются вопросы, все смелее становятся формулировки, все чаще и доступнее звучат ответы.

В каждом выступлении произносились фразы о взаимопомощи, слова о сотрудничестве пациентских организаций и власти. О необходимости хорошо отлаженного симбиоза, целью которого является организация помощи друг другу. Пациенты без власти не смогут добиться нужных изменений, а власть, ну никак, не понимает (сытый голодного не разумеет) потребности пациентов.

Вот для решения этой проблемы «Лебедь, рак и щука» и проводится такое масштабное, во всех смыслах, мероприятие.

Только вот когда все проблемы решаться, где же мы – участники и созидатели этих проблем - пациенты, будем встречаться? (шутка)

А серьезно – огромное спасибо устроителям и организаторам Конгресса за легкую дорогу, за мягкую постель, за сытную еду и за очень насыщенную и не скучную работу.

Анжелика Калинина

Раньше я и не думала, что у пациентов есть свой союз, а тем более, что они проводят ежегодный конгресс, на котором собираются для обмена опытом и обсуждения насущных вопросов. Когда в этом году меня пригласили посетить конгресс, просто для того, чтобы познакомиться с проблематикой и вопросами, с которыми я никогда ранее не сталкивалась. По дороге туда я и не думала, что все, что будет обсуждаться в течение дня настолько меня заинтересует. Возникавшие у меня и участников конгресса вопросы тут же получали компетентные ответы, а к экспертам можно было свободно подойти во время перерывов, чтобы познакомиться, пообщаться и спросить о том, что не успел во время работы секции. 
Меня поразила атмосфера, царившая в этот день. Волонтеры, готовые прийти на помощь при любой даже самой не проблемной проблеме. 
Я благодарна за то, что провела этот день именно в РИА и именно на конгрессе пациентов, несмотря на то, что я невероятно устала, полученная информация и впечатления бесценны.

Быть волонтером и помогать людям! -Андрей Розанов

12 ноября мне удалось принять участие в VI Всероссийском конгрессе пациентов при чём не просто в роли наблюдателя, а стать частью настоящей команды - быть волонтером, во многом ответственным за то, какое впечатление от мероприятия останется у гостей. 
Для меня Конгресс стал первым опытом волонтерства, поэтому пришлось учиться многому, но итог работы порадовал не только меня — идеально разложенные пакеты, помощь инвалидам, умение ответить на любой вопрос гостей Конгресса. читать дальше

Когда выбираешь свой путь - Пётр Крылов

12 ноября я отправился на VI Всероссийский конгресс пациентов. Я пожертвовал в этот день своей учебой в университете, так как знал, что в данном случае посещение такого рода мероприятия будет для меня, пожалуй, читать дальше

Председатель ПРООИБРС «Ариадна» - Романовская Т.В.

Вот и закончилась наша встреча в Москве. Чем уникальна общественная деятельность, тем что она объединила столько разных людей России, из разных уголков страны, что они встречаются, как самые ближайшие родственники (хоть и раз в год).

Наши встречи происходят уже не первый год. Всероссийский Конгресс пациентов - одно из самых значимых ежегодных мероприятий в сфере развития российского здравоохранения. Конгресс проводится с 2010 года, он объединяет на своей платформе представителей НКО, органы власти, профессиональное сообщество и средства массовой информации. И когда ты сам в этом мероприятии  участвуешь , то  наблюдаешь авторитетный рост и значимость данной площадки. Только такая площадка сможет  объединить  усилия чиновников и пациентов в улучшении ситуации в здравоохранения.

В своём   выступление  Яковлева Татьяна Владимировна, заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации, прямо сказала- нам нужна ваша помощь, давайте вместе решать проблемы, сейчас министерство само и в регионах -  пациенто - ориентировано, чиновники от здравоохранения готовы с вами работать.

Чиновник — как много в этом слове, для пациента русского слилось, как много в нем отозвалось. Многие пациентские сообщества считают, что чиновник как те три обезьяны- не вижу, не слышу, не скажу и вообще «ату его», загнать его.

НЕПРАВДА!

Всероссийский Конгресс пациентов это доказал - участие  чиновников  всех ведомств в конгрессе, которые не проигнорировали это мероприятие, работали с нами на равных , которые  убедились, что мы сплочённая  организация и что мы готовы на сотрудничество с ними.

Очень понравилось выступление господина  Рошаль Леонида Михайловича, председателя Национальной медицинской палаты. Это настоящий врач и человек, он знал золотое время советского здравоохранения. И сейчас борется за сохранение старых традиций, который очень обеспокоен снижением доли ВВП на здравоохранение. Когда я его спросила, а что делать по вопросу ВВП. Он ответил  «объединяться!» - используя площадку конгресса- чиновники, врачебное и пациентские сообщества.

Да, некоторые участники, говорили , что сталкиваются  с проблемами на местах. Я так понимаю, что где не смогли наладить взаимопонимание, там вообще все плохо. Практика показывает, что если две стороны не начнут договариваться, то противостояние не закончится ни когда. Кто тогда нас будет лечить? Нам тоже необходимо учиться выстраивать взаимодействия медицинского и пациентского сообществ.

Сейчас политика министерства здравоохранения -  пациенто — ориентированнось, нужно использовать площадки переговоров, не с позиции агрессии, чтобы  можно было  вопросы решались и не нагнетать ситуацию.

Спасибо всем за участие, за работу, за организацию такого большого мероприятия, за семинара- тренинги.

Побывав на таком значимом мероприятии, ты понимаешь свою миссию в общественном, пациентском движении.

Председатель Пермского краевого отделения Российской ревматологической  ассоциации инвалидов « Надежда»  Ситниченко  Е.П.

Конгресс  Всероссийского Союза Пациентов стал весьма важным событием для пациентского сообщества. Эта  площадка объединила представителей госорганов, общественных организаций пациентов и специалистов здравоохранения.

Хочу выразить искреннюю благодарность руководителям ВСП Власову Я.В. и Жулеву Ю.А. за приглашение и превосходную организацию работ на всех  этапах конгресса, что позволило успешно провести все запланированные мероприятия. Следует отметить высокий профессиональный уровень докладчиков  и экспертов, острые дебаты в связи с важностью быть услышанными пациентам с их серьезными проблемами и поиском путей их решения. Хочу поддержать направление  построения пациент-ориентированного здравоохранения в России, реализации порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению в соответствии с приказом №187 н  от 14.04.15 г. Считаю крайне важным продолжить  обсуждение подходов  импортозамещения в фармацевтической и медицинской промышленности, которое не должно идти в ущерб качеству  и эффективности лекарственных препаратов, получаемых пациентами.

 Хотелось бы, чтобы в дальнейшем продолжалась практика проведения таких высоких форумов как Всероссийский Конгресс для широкого обсуждения всех серьезных проблем здравоохранения

Председатель Пермской региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить», Региональный представитель ВООЗ, Член Общественного Совета по защите прав пациентов при Минздраве Пермского края – Мусина Елена Михайловна.

Как представителю региональной общественной организации, участвующему первый раз в таком  мероприятии, хочется отметить высокий уровень подготовки, проведения официальной части, практических занятий и Конгресса в целом.

Очень хорошо, профессионально был построен диалог между представителями чиновников, бизнеса с одной стороны и пациентским сообществом с другой стороны.

Видно было, что стороны слышат друг друга, не нападают, а ведут цивилизованный разговор. Верится, что предложения, адресованные чиновникам, будут приняты к рассмотрению.

Представленные презентации пациентских организаций показали, что в регионах не бездействуют,  учатся работать не всегда в благоприятных условиях, но при этом получают хорошие результаты. Такие успехи вдохновляют других представителей регионов. Уверена, что многие возвращаются с желанием дальше работать, творить, помогать.

Выражу общее мнение, что и практические занятия, семинары нужны именно в том формате, в каком проводятся на данных мероприятиях. На них многие участники находят ответы на волнующие вопросы, понимают, на что нужно обратить внимание в последующей своей работе. Долгие, бурные споры приводят к какому-то единому мнению.

А самое главное и важное в данных мероприятиях – это дружеская, душевная обстановка, помогающая легче воспринимать такой огромный объем информации, а также помогающая чувствовать поддержку, что ты «не один в поле воин».