Пациентское сообщество должно взаимодействовать и взаимодействует, в той или иной степени, с чиновниками различного уровня. Взаимоотношения двух сообществ, которые объединены одни чином, другие бедой и необходимостью, напоминают всем известную игру с запятой в предложении «казнить нельзя помиловать». Здесь нуждающиеся вынуждены быть целеустремлёнными, быстрыми, смелыми, хитрыми и ловкими, подготовленными как юридически, так и медицински, в зависимости, кто чем болен. Оппоненты же к нам снисходительны, иногда приветливы, позволяют с ними встречаться, даже сказать что-нибудь эдакое, и иногда даже громко.  Мы им очень признательны. Вообще, организаторы здравоохранения - люди самоотверженные и лечатся тем, что организуют, мы очень сильно на это надеемся.
                Трудней всего, конечно, с чиновниками приходится врачебному сообществу. В порыве спасти пациентов, врач должен быть не подвержен конъюнктурным соображениям и, подчиняясь клятве врача, отстаивать лечение для пациентов перед чиновником.  Здесь пациенты в помощь доктору, как в песне поётся «Так как те, кто против тех, кто против нас, не справляются с ними без нас».  Этот «любовный треугольник», пациент - врач – чиновник встаёт перед нами всё снова и снова и, не обсуждая его, любовный может превратиться в бермудский…  Декларируемая пациентоориентированность никак не хочет входить в обиход нашего сознания и поэтому хочу обратить внимание на связь пациент – доктор, не конкретный пациент и конкретный доктор, а пациентские организации и профсообщества врачей. Наши межорганизационные  отношения не несут в себе сколь-либо значимых формальных взаимодействий. Например, нет такого, чтобы формально общество пациентов публично спросило, а профессиональное сообщество врачей публично ответило и дало своё экспертное заключение по интересующим нас вопросам. Это не консультация на приёме, не спор хозяйствующих субъектов, а просто подтверждение того, что эксперт имеет право и может называться экспертом в своей области, имеет своё независимое мнение и профессиональную наглость это утверждать.  Многие называют себя консультантами пациентских сообществ, ни разу не проконсультировав ни одно. Их научные статьи под копирку из зарубежных источников, научное накопление данных происходит не системно и не в рамках каких-либо исследований.  При таком подходе быстро нарастает центробежная сила в системе здравоохранения, центром которой является пациент.  Это далеко не полный список претензий, которые предъявляют пациентские сообщества в современной стране и в современном обществе.

Опыт Томаса Юнга, показавший, что частица имеет и волновую природу, так же показал нам влияние наблюдателя, меняющего результат опыта. Может пациентские организации вниманием своим чрезмерно требовательны и назойливы? Надо иметь ввиду, что мы можем быть весьма эффективны в своём стремлении выздороветь и, как кто-то справедливо пошутил, медицина против этого бессильна! Мы не хотим подсматривать, совать нос в, чужие вроде бы, медицинские дела, контролировать и руководить, критиковать и неистовствовать. Мы хотим наблюдать, как в опыте Юнга: задавать вопросы и вооружаться экспертными мнениями, оценками, предположениями, узнавать новое и сопоставлять со старым, пробовать, оценивать риски и искать. И мы за наших врачей всегда горой, но эта улица должна быть с двухсторонним движением! Иногда мне кажется, что врачебные сообщества боятся того, что пациентские начнут лечить, а мы всего лишь хотим знать! Хорошо бы, конечно, чтоб мы могли вытаскивать себя за волосы из болота, как Мюнхгаузен… Почему бы врачебным профсообществам не взять за правило приглашать представителей пациентских организаций на свои мероприятия, где рассказывают и обсуждают новые тенденции и опыт. Почему для нас ничего не комментируют? Кроме формальных статей у нас же ничего нет, любимые вы наши, доктора наук, кандидаты, профессоры и академики…

 Неужели доктор в нашей стране превратился в налогового инспектора, где инспекции не обязаны консультировать организации, занимающиеся оказанием услуг по информированию в сфере налогообложения? Забавно созерцать наши взаимоотношения, которые трещат от неловкости что-то друг другу сказать, спросить, уточнить. Общение врач - пациент на уровне организаций необходимо как воздух, чтобы объединять подходы для задач, не имеющих решения, образовывать пациентов с хроническими неизлечимыми пока заболеваниями, такими как рассеянный склероз, популяризировать медицинскую науку и методы лечения, чтобы предостеречь от ошибок тех, кто пробует найти лечение самостоятельно. Пациентское сообщество умеет читать, я вас уверяю! Даже разные языки в современном обществе не помеха. Даже несмотря на то, что мозг наш как решето, мы научились переносить знания в сосудах с перфорированным дном. Уважаемые исследователи рассеянного склероза, пожалуйста, подавите в себе застенчивость и начните общаться с нами, отвечать на наши официальные вопросы, помогите нашему пониманию!

Я хочу видеть сообщество пациентов как мощную, независимую структуру давления на государственную власть по увеличению внимания к здравоохранению, к его бюджету, который должен быть увеличен минимум в двое от ВВП страны, как идеальный инструмент урегулирования конфликтов в нашем треугольнике взаимоотношений, как модель дискуссионного общества людей, улучшающих всё вокруг себя!   Давайте жить дружно! И до встречи на главной дискуссионной площадке в области здравоохранения – IX Всероссийском конгрессе пациентов!

Головин Артём, вице-президент ОООИБРС по СЗФО.