9 ноября в Москве прошел Всероссийский форум «10 лет программе «7 нозологий», организованный по инициативе Всероссийского союза пациентов. Впервые за 10 лет существования программы на одной площадке собрались более двухсот экспертов, вовлеченных в реализацию программы: представители органов власти, врачебного и пациентского сообщества, фармацевтических компаний.

В пленарном заседании форума, выступлениях и круглых столах приняли участие Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова, первый заместитель министра промышленности и торговли РФ Сергей Цыб, первый заместитель Председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Игорь Каграманян, директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) Ян Власов, генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава РФ Виталий Омельяновский, а также представители организаций пациентов, врачебного сообщества, фармацевтический компаний и другие эксперты.

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова выступила за развитие отечественного производства медицинских препаратов, отметив необходимость проведения закупок лекарств для детей с орфанными (редкими) заболеваниями централизованно. По словам омбудсмена, в настоящее время такие медикаменты региональные власти закупают самостоятельно, а в ряде субъектов имеются проблемы с обеспечением детей дорогостоящими лекарствами.

С 1 января 2019 года в программу «Семь высокозатратных нозологий» войдут еще пять заболеваний. Как отметил первый заместитель министра промышленности и торговли России Сергей Цыб, с учетом новых нозологий в программе 27 МНН, 19 из них уже производятся в России на стадии готовой лекарственной формы. «Мы и дальше будем развивать компетенции с учетом новых пяти нозологий, по которым ряд продуктов уже находятся в стадии клинических исследований», – отметил Сергей Цыб.

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина заявила, что появление программы «7ВЗН» было продиктовано несколькими причинами. Во-первых, повышением доступности качества лекарственного обеспечения. Второй причиной, по которой были выделены именно эти нозологии, – повышение доступности лекарственного обеспечения по отдельным, наиболее затратным для субъектов на тот момент нозологиям и лекарственным препаратам. Кроме того, региональное неравенство с точки зрения финансового обеспечения. Также Елена Максимкина сообщила, что ведомство анализирует факты нерационального распределения препаратов пациентам – участникам программы «7 ВЗН».

«Присутствие представителей практически всех общественных организаций-участников программы «7 нозологий» говорит о большой значимости для них этой темы, а также в принципе участия пациентского движения в развитии программы. Все чувствуют свою причастность, так как принимали участие в развитии этой программы по повышению качества диагностики, повышении качества нормативных документов, в повышение доступности лекарственного обеспечения. В итоге это наша общая большая победа. То есть ВСП является той площадкой, где у нас объединены интересы. Сегодня эти интересы совпали в одной точке. Мы можем сказать, что каждый из присутствующих здесь людей внес свой вклад. Ценно, что все этот вклад чувствуют. Не просто так программа из 19 тысяч человек стала состоять почти из 200 тысяч человек. Здесь участвовали и врачебные организации, и пациентские», - прокомментировал Ян Власов.

Единственное, что смутило Яна Владимировича, это то, что в докладе директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения России не было обозначено, что пациентские организации имели хоть какую-то роль. «Именно общественные организации, которые защищали своих пациентов, ходили и в Думу, и Министерство здравоохранения. Тогда Министерство здравоохранения было категорически против программы «7 нозологий». Ни о каких гарантиях, что программа будет, речь не шла. И поэтому, когда президентом Медведевым было принято решение о создании программы, это решение было чисто политическое. Сколько было у компаний и организаций возможностей подать людей, столько и было подано в программу. Все расчеты были предварительными. Дума пошла на то, чтобы организовать это предложение президента, которое стало просто строкой в бюджете. Не было ни программы, ни законов, ни расчетов. В течение пяти лет общественные организации, которые входили в эти 7 нозологий, каждый год бились с тем, чтобы в обращении президента к Совету Федерации, к Правительству были слова о том, что те люди, которые вошли в программу «7 нозологий», будут получать лекарства дальше. И только в 2011 году мы смогли сделать из строки в бюджете узаконенную версию, фактически защищающую права пациентов, а государство взяло на себя ответственность. И то, в первой итерации закона, этого не было. Это тоже вводило пациентское сообщество», - рассказал Ян Власов.

«Время изменилось, сменился министр, потом появился Совет при Министерстве здравоохранения. Через Совет мы стали вводить свои предложения. Именно через Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве, тогда его возглавляла Татьяна Голикова, были введены и внесены предложения в 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». До этого чиновники Министерства говорили, что подают документы на то, чтобы удалить эту строку из бюджета ввиду того, что она затратная и не устраивает.

Это позволило пациентским организациям получить определенный иммунитет, определенный опыт работы с органами власти, и добиться определенного рода побед, которые сегодня конвертированы в статьи расходов. Получены результаты по лекарственному обеспечению. Это позволило нам вести себя как полноправным партнерам. После того, как возникла совместная работа, возникли партнерские отношения лет пять назад. Мы надеемся, что все это находится пока на подъеме. С учетом того, как активно Минздрав отвечает на наши предложения и приглашения, участие, в том числе, и наших форумах, можно сказать, что Министерство здравоохранения считает нас относительно равным партнером. Сегодня мы показали наше единство и общие ценности в плане обеспечения людей, имеющих тяжелые заболевания, соответствующими и по уровню, и по качеству медицинской помощи благодаря развитию программы «7 ВЗН», - добавил Ян Власов.

«Мы продолжаем продвигать не стандартный формат, при котором в зале собираются и те, на кого нацелена программа, - пациенты и пациентские организации, а также врачи и органы государственной власти. Мы также пригласили целенаправленно фарминдустрию, так как считаем их важным игроком и участником процесса. ВСП продолжает реализовывать свои цели и задачи – формирование площадок диалога. В этой части форум состоялся, потому что было очень высокое представительство органов власти. Были практически все представители пациентских организаций, которые задействованы в программе «7 ВЗН», - рассказал корреспонденту ВСП Юрий Жулёв.  Сопредседатель ВСП также отметил, что форум прошел на очень высоком уровне: «Был высокий уровень экспертных выступлений как в клинической части, которую возглавлял Ян Владимирович, так и в части регуляторной, законодательной и организационной, логистической. Выступили эксперты, которые на ряду с позитивными вещами в программе «7ВЗН», указали на проблемы и возможности, которые откроют новые перспективы реализации программы. Наша задача все осмыслить, подготовить Резолюцию, и те идеи, которые выдвинуты на форуме, и продвигать эти идее для практической реализации в жизни».

В заключение дня состоялось награждение в рамках премии «Серебряная линия». Каждая организация отметила специалистов своего профиля за вклад в развитие программы «7 нозологий».