Орфанный форум
12 февраля 2019 г. 0:00 Орфанные заболеванияВсероссийский форум по орфанным заболеваниям
28 февраля – 1 марта 2019г
Место проведения: Москва, Самарская ул., 1, отель Radisson Blue
Цель: анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию, законодательному обеспечению и защите прав пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.
Участники Форума (250-300 человек):
- Органы власти: Минздрав, Минпромторг, ФАС
- Эксперты отрасли
- Представители пациентских сообществ
- Врачи
- Представители СМИ
- Представители региональных органов власти
Формат (2-ух дневная программа):
1 день: Мероприятия Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний
2 день: Пленарное заседание и тематические дискуссии
Источник: Проект программы