5 августа 2019 г. состоялась рабочая встреча Уполномоченного по правам человека в РБ Каюмова Р.Ф. и руководителя РБОО «Хантер-синдром» Романовой Э.А.

В ходе встречи были обсуждены вопросы взаимодействия в части осуществления общественного контроля в сфере обеспечения прав пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, и другим вопросам, представляющим взаимный интерес.

Источник: Официальный сайт УПЧ Башкортостана