В Тульской области создаётся региональное отделение Всероссийского союза пациентов (ВСП) — объединения некоммерческих организаций, которые занимаются проблемами пациентов с самыми разными диагнозами.

Соревнование с недугом

— Сталкиваясь с тяжёлой, редкой или малоизученной болезнью, человек часто замыкается в себе, впадает в депрессию, не знает, что делать и как дальше жить,— говорит руководитель Тульского отделения ВСП Елена Попова.— Я сама прошла через это, причём в очень юном возрасте, когда мне поставили диагноз «болезнь Бехтерева». Мне казалось тогда, что жизнь кончена, но сегодня, спустя 18 лет, я помогаю людям с таким же диагнозом и готова объединить другие пациентские организации Тульской области…

Незнакомый для себя диагноз Елена услышала, когда ей было пятнадцать лет. У девочки вдруг начались боли в разных частях тела, которые довольно быстро серьёзно ограничили возможность передвижения. В тульской клинике ревматологи подняли Елену на ноги, прописав правильные препараты, но с тех вся её жизнь стала подчинена соревнованию с «чужим», как женщина называет свой недуг.

— Какое счастье, что в Туле есть профессиональные и неравнодушные доктора, которые изучают новые методы лечения, но и «чужой» не стоит на месте — он находит новые ключики к вашему организму. И так происходит с каждым, кто лечится. Одной из своих задач я вижу как можно более широкое распространение информации о новых подходах к лечению,— продолжает Е. Попова.

Встав на ноги и потихоньку адаптировавшись к своей новой реальности, Елена продолжила обычную жизнь молодой девушки. Окончила педуниверситет по специальности «Социальная работа с молодёжью», получила второе образование в области психологии, три месяца жила и работала в Германии, затем — в тульской школе-интернате, в центре социальной реабилитации несовершеннолетних и в банке. Но три года назад «чужой» вдруг стал опережать Елену, и ей пришлось оставить работу. Тогда-то и началась её общественная деятельность.

Чапек, Крамник, Островский и другие…

В 2017 году в Москве уже существовало общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, а Елена Попова открыла его тульский филиал. Одной из первых заметных акций стала организация в тульском Центральном парке выставки «Болезнь молодых, или Жизнь с болью», на которой было представлено девять фигур людей, выполняющих самые простые движения. Они приседают, оглядываются назад, зашнуровывают обувь. Возле каждой фигуры — табличка с объяснением, что эти простые движения люди могут делать потому, что не больны болезнью Бехтерева (в медицинской терминологии — «анкилозирующим спондилитом»). С наступлением темноты позвоночники фигур подсвечиваются красными лампочками.

— Ревматологические болезни очень коварны, особенно болезнь Бехтерева. Она поражает чаще всего молодых людей в возрасте до 35 лет. В этом возрасте люди ещё недостаточно серьёзно относятся к своему организму. Но спустя три месяца после появления первых симптомов болезнь начинает прогрессировать, и через несколько лет человек может стать инвалидом. Поэтому чем раньше начнётся специальное лечение, тем больше шансов сохранить осанку, подвижность суставов и здоровье,— объясняет Е. Попова.

По данным тульского минздрава, ревматологические заболевания входят в шестёрку недугов жителей региона наряду с онкологическими заболеваниями, хронической сердечной недостаточностью, сахарным диабетом, астмой и хронической обструктивной болезнью лёгких.

— Притом болезнь эта очень мало изучена, но количество пациентов поражает,— продолжает Елена.— Ежемесячно я вынуждена ложиться в больницу, чтобы пройти реабилитацию, так вот свободных мест в ревматологических отделениях не бывает. И очень часто они заняты молодыми людьми…

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева распространяет информацию о недуге. Известно, что убивает не само заболевания, а его осложнения или последствия лечения — пациент, к примеру, может злоупотребить обезболивающим, как это было в случае с Майклом Джексоном, который страдал ревматическим недугом. Другие известные пациенты с болезнью Бехтерева — чешский писатель, автор «Войны с саламандрами» и «Средства Макропулоса» Карел Чапек, автор романа «Как закалялась сталь» Николай Островский, чемпион мира по шахматам Владимир Крамник.

Связи расширяются и крепнут

Больше всего Елена Попова сегодня сожалеет о том, что в сутках всего двадцать четыре часа. Притом что женщина уже три года не работает, времени её общественная нагрузка требует порой больше, чем труд на любом предприятии или в организации. Встреча в региональном правительстве, общение с врачами, подготовка очередного занятия школы пациентов, планирование новых акций, фестивалей, работа с документами НКО.

По словам активистки, и власти, и врачебное сообщество активно взаимодействуют с ними. Доктора бесплатно ведут профилактические занятия и информационные встречи, чиновники помогают с их организацией. В школе пациента говорят не только о самой болезни и способах лечения, но и проводят психологические тренинги — ведь многие больные испытывают трудности существования в обществе.

Задача ближайшего времени — объединение НКО, которые помогают пациентам. В Туле такие организации есть: они помогают онкобольным, отдельно существует общество гемофилии, организация «Надежда» для ревматологических больных, ряд организаций для инвалидов с различными недугами. Цель объединения — совместное отстаивание прав и решение вопросов.

— Основных задач несколько. Во-первых, совершенствование знаний о болезнях и методах лечения. Во-вторых, сотрудничество медицинских организаций, органов власти и пациентов. В-третьих, прямое сотрудничество пациентов с врачами, особенно в редких и тяжёлых случаях. В-четвёртых, взаимная поддержка пациентов, чтобы они не замыкались в себе. Я очень рада, что в Туле есть неравнодушные люди, у нас подбирается отличная команда, которая будет помогать, как я надеюсь, большому количеству людей. Я сама, если вижу на улице человека с затруднённой походкой, могу подойти к нему и спросить, в чём дело, оставить визитку. Прошу врачей на приёмах рассказывать пациентам о нас. Многие находят наше сообщество через интернет. Связи расширяются, и это хорошо! — уверена Елена Попова.

Источник: Молодой Коммунар