Выступление прошло в рамках сессии, посвященной проблемам лекарственного обеспечения пациентов с разными формами легочной артериальной гипертензии.

Сегодня в РФ зарегистрировано несколько ЛАГ-специфических препаратов, но доступны они не каждому. Только пациенты с диагнозом идиопатическая легочная артериальная гипертензия (иЛАГ) имеют гарантированный доступ к лекарственной терапии, т.к. данная нозология входит в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Пациенты со всеми другими формами ЛАГ или с неоперабельными формами ХТЭЛГ могут получить лекарство лишь после наступления инвалидности, то есть фактически «дождавшись» значительного ухудшения состояния здоровья, в то время как терапия призвана предотвращать наступление инвалидности и обеспечивать высокое качество жизни для каждого пациента.

2020 год и ситуация пандемии COVID-19 усугубила положение. Как отметил Кирилл Куляев, анализируя данные горячей линии АНО «дом Редких», в нынешнем году участились случаи обращений пациентов с проблемами лекарственного обеспечения. Многие пациенты, даже те, кто прежде получал лекарственные препараты стабильно, сейчас вынуждены добиваться лечения. «Основные причины, по которым регионы отказывают пациентам в лекарственных препаратах: данный препарат не входит в перечень ОНЛП, пациент отказался от набора социальных услуг, у пациента нет статуса «инвалид». Но все эти отговорки несостоятельны», — отмечает Кирилл Куляев. 

Кроме того, серьезной проблемой, по словам эксперта, остается затягивание в регионах сроков закупочных процедур. Что также можно расценивать как попытку субъектов РФ не обеспечивать пациентов положенными им по закону лекарствами. «У нас в практике есть случаи, когда пациенты до шести месяцев не могут получить препарат. Минздрав им отвечает, что «идет закупочная процедура». Хотя в соответствие с 44-ФЗ сроки проведения процедур регламентированы», — комментирует Кирилл Куляев.