Фонд «Подсолнух» обратился в Минздрав РФ и Федеральный Росздравнадзор по поводу отсутствия жизненно-необходимого лекарственного препарата для пациентов с диагнозом Юношеский ревматоидный артрит с системным началом (ЮРА)

Между тем, пропуск инъекций Канакинумаба может привести к летальному исходу для пациента. В фонде занимаются проблемами 6 детей, которые не получают по месту жительства жизненно-необходимую терапию уже несколько месяцев, несмотря на законные основания льготного лекарственного обеспечения. ЮРА входит в список 14 высокозатратных нозологий. Терапия заболевания должна финансироваться из федерального бюджета.

Пациенты с ЮРА (возраст от 3 до 15 лет) из Ставропольского края, Республики Коми, Вологодской области, Краснодарского края, Республики Дагестан и Москвы вынуждены пропускать терапию. Региональные Минздравы не комментируют сложившуюся ситуацию, так как обеспечение ЮРА входит в компетенцию Министерства Здравоохранения Российской Федерации.

Мария Посадкова, руководитель правовой службы фонда «Подсолнух»: «К сожалению, практика правоприменения свидетельствует о том, что ни вхождение нозологии в ограничительные перечни, ни наличие федеральной льготы, ни предписанные установленным законодательством обязательства полномочных органов не могут гарантировать бесперебойное льготное лекарственное обеспечение пациентов. «Подсолнух» подготовил индивидуальные обращения для родителей, которые они самостоятельно направили в региональные Минздравы, и системные обращения от Фонда в федеральный Минздрав и Росздравнадзор.» Ответа пока нет.