Приглашаем вас принять участие в опросе по качеству жизни связанным со здоровьем (далее КЖСЗ) у пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. 

Опрос проводится Национальным НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, краткая информация и опросники размещены на сайте: https://nriph.ru/novosti/priglashaem-vas-prinyat-uchastie-v-anonimnom-oprose-v-ramkakh-nauchno-issledovatelskoj-raboty  

КЖСЗ становится все более признанным индикатором благополучия пациентов и удовлетворенности терапией. 

Анализ факторов, влияющих на КЖСЗ, помогает скорректировать лечение так, чтобы максимально улучшить самочувствие больного и минимизировать влияние болезни на повседневную жизнь. 

Опрос – это партнерский проект Всероссийского союза пациентов и НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко. 

Полученные данные можно будет группировать по заболеваниям и группам. 

По результатам опроса планируются научные публикации и статья в Ежегодный бюллетень Экспертного Совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.