16 июля 2022 года пройдет Школа для пациентов с лизосомными заболеваниями (на примере мукополисахаридоза). Вопросы и ответы. Что должен знать пациент и его семья?

Мероприятие проводится в рамках конгресса «Молекулярные основы клинической медицины - возможное и реальное»

В каком возрасте выявляются клинические различные типы МПС? Клинические проявления лизосомных заболеваний глазами различных специалистов. С какими заболеваниями их нужно дифференцировать? Наиболее частые ошибочные диагнозы. Как осуществляется диагностика этих заболеваний? Что такое ГАГ? Почему эти биохимические показатели важны не только для диагностики, но и для контроля лечения заболеваний? Что такое подтверждающая биохимическая диагностика и достаточно ли только этого метода для постановки диагноза и внесения данных о пациенте в регистр и организации патогенетического лечения?

Молекулярная диагностика. У всех ли пациентов она должна проводиться? Что делать, если результаты теста не позволяют подтвердить диагноз на генетическом уровне? Нужно ли обследовать родственников в семье? Как это может помочь пациенту и его родственникам? Какие существуют методы лечения? Что такое ФЗТ? Для чего она назначается? Как правильно организовать проведение ФЗТ? Можно ли лечение проводить в амбулаторных условиях или на дому? Какие бывают побочные эффекты? Что делать если возникла реакция на препарат? Как обследовать пациента? Что такое иммуногенность препарата? Существуют ли лабораторные тесты, которые позволяют ее выявить? Как оценивается эффективность терапии?

Ответы на эти и многие другие вопросы можно будет получить в ходе мероприятия.

Цель Школы – повысить информированность пациентов, страдающих мукополисахаридозами, а также их родителей и родственников об этих заболеваниях. Важным аспектом образовательного мероприятия является расширение знаний о возможностях лечения пациентов с МПС и методах контроля эффективности терапии.

Начало: 16 июля, суббота, 9:00
для участия в мероприятии надо зарегистрироваться по ссылке: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_N0PcQ1NjThqLHe7ZfDY2eg

После регистрации вам на почту автоматически придет письмо от Zoom с заголовком «VI Конгресс "Молекулярные основы клинической медицины - возможное и реальное" Подтверждение»