Фонд «ПОДСОЛНУХ» и Центр развития здравоохранения Сколково 28 февраля, в Международный День редких (орфанных) заболеваний приглашают на открытую дискуссию «Экосистема здравоохранения. Орфанный ракурс»

Темы дискуссии:

• Элементы экосистемы здравоохранения и 5Р медицина. Модели создания орфанных центров
• Роль благотворительных организаций и отношение общества к теме орфанных заболеваний. Правовой статус пациентов 
• Раннее выявление редких заболеваний и генетическое тестирование: лучшие практики, а также барьеры при их применении   
• Особенности организации лечения и оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, нозологическое разнообразие орфанных заболеваний

В Круглом столе примут участие :

• Марина Велданова, директор центра развития здравоохранения СКОЛКОВО, профессор, д.м.н.
• Ирина Бакрадзе, президент Благотворительного Фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ», член Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья ГД РФ, к.э.н.
• Артем Елмуратов – сооснователь медико-генетического центра Genotek
• Андрей Продеус, профессор, главный внештатный аллерголог-иммунолог МЗ МО, д.м.н
• Мария Посадкова, руководитель правовой службы фонда «ПОДСОЛНУХ», преподаватель кафедры медицинского права ФГБОУ ВПО Первого МГМУ им. И.М.Сеченова

Ирина Бакрадзе: «Персонифицированный подход к каждому пациенту – приоритет развития всей системы российского здравоохранения.

В аналогичной парадигме декларирует свои задачи и бизнес – принципы устойчивого развития и сохранения общественного здоровья всё больше входят в практику ответственных кампаний. Казалось бы, в жизни пациентов должна наступить золотая эра, когда, наконец, внимание бизнеса и государства обращено на нужды каждого конкретного человека. Однако, на практике это происходит не всегда так – особенно, когда дело касается узкой, не всегда заметной для общества группы «редких» пациентов.

В День редких заболеваний мы поговорим, что же происходит на самом деле в нашей узкой, но уже достаточно популярной, орфанной области, с какими проблемами в реальной жизни сталкиваются наши пациенты и, главное, что можно сделать, чтобы на практике обеспечить декларируемый подход во благо пациента»

Присоединиться к трансляции 28 февраля 14:00-15:30 можно по ссылке https://youtube.com/live/zerMs0u9F90?feature=share