Два дня — 12 и 13 декабря — пройдут в интенсивной работе с пациентами, врачами, представителями исполнительной и законодательной власти.

Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах.

Программа мероприятий:

12 декабря Заседание «Редкий пациент в фокусе» состоится в 15:00 в Штабе общественной поддержки «Единой России» (ул. Заки Валиди, 1).

К участию в заседании приглашены представители Министерства здравоохранения, Министерства семьи, труда и социальной защиты населения, Министерства финансов, Государственного Собрания — Курултая, уполномоченные по правам ребёнка и человека, главные внештатные специалисты Республики Башкортостан, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.

13 декабря Акция «Вместе ради жизни» на базе ГБУЗ Республиканского медико-генетического центра (ул. Гафури, д. 74).

Мероприятие будет организовано в формате стационара одного дня, что позволит маленьким пациентам с редкими заболеваниями пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник Санкт-Петербурга в один день в одном месте.

Прямая трансляция на канале «ГЕНОМ-ИНФОРМ» https://youtube.com/live/5umwzDweMbM?feature=share

ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ "ГЕНОМ"