Подкаст «Честно и просто», который регулярно выпускает фонд «ПОДСОЛНУХ», посвящен проблемам пациентов с редкими заболеваниями

Последний выпуск во многом адресован медицинским специалистам и затрагивает непростую тему неонатального скрининга и ТГСК.

Два года назад была принята федеральная программа расширенного неонатального скрининга новорожденных. Как она реализуется?

В студии эксперты обсудили, как проводится скриннинг, как врачи ведут пациента, у которого обнаружили иммунную поломку. Была затронута тема трансплантации костного мозга (то есть трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток — ТГСК), которая часто показана таким пациентам. Как наблюдается больной? Как проводится подготовка и сама трансплантация? Какова роль врача и родителя в этом процессе и как может помочь психолог?

Участники подкаста:

• Анна Щербина, председатель правления НАЭПИД, замдиректора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий Центра им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, д.м.н., профессор
• Анна Мухина, врач аллерголог-иммунолог, научный сотрудник отдела эпидемиологии и мониторинга первичных иммунодефицитов Центра им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, к.м.н.
• Александр Рунов, руководитель психологической службы Фонда «Подсолнух», клинический психолог

Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.

https://rutube.ru/video/e5655685d472519d030562dafe056a68/?r=wd