29.08.2025 Организационно-подготовительный вебинар для врачей - участников проекта

Всероссийский союз общественных объединений пациентов (ВСП) реализует социально значимый проект «Институт Уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом».

Целью данного проекта является повышение прозрачности ситуации в сфере медицинской помощи пациентам с муковисцидозом (МВ), содействие повышению доступности помощи в регионах России. В рамках проекта будет создан Институт Уполномоченного общественного эксперта в сфере МВ для проведения общественного мониторинга доступности помощи пациентам с МВ, содействия врачам, пациентам и органам власти в развитии взаимодействия.

Одним из основных направлений проекта является проведение мониторингового исследования и поддержка Российского регистра пациентов с муковисцидозом под эгидой Ассоциации медицинской генетики (руководитель – академик Куцев С.И), ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н. П. Бочкова в течение 9 месяцев в 30 субъектах РФ для получения сведений об эффективности существующих подходов к лечению пациентов с МВ в условиях обычной медицинской практики. Финансирование мониторинга осуществляется ВСП.

Результаты наблюдательного исследования позволят получить дополнительные данные о качестве и доступности медицинской помощи пациентам с МВ в различных регионах РФ и продемонстрировать их профессиональному сообществу и федеральным органам власти.

Проект выполняется с августа 2025 года по август 2026 года в 30 субъектах РФ.

Приглашаем Вас к участию в данном проекте!

29 августа состоялся организационный подготовительный вебинар для участников мониторингового исследования. В совещании приняли участие руководители ВСП, Заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н. П. Бочкова, д.м.н., профессор Кондратьева Е.И. и врачи из 21 региона РФ.