Ирина Мясникова: «Моя зона ответственности - это редкие заболевания. И практически все проблемы, связанные с этой темой, нашли свое отражение в ходе Конгресса»

Своими впечатлениями от работы XVI Всероссийского конгресса пациентов делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова.

- Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Были ожидания, что мы узнаем больше о развитии отечественного здравоохранения в ближайший период. Узнали, что не будет хуже. По крайней мере, я на это надеюсь. На мой взгляд, Конгресс прошел очень позитивно. Были очень хорошие тренинги. Прошла целая серия круглых столов, посвященных существенным проблемам здравоохранения. Моя зона ответственности - это редкие заболевания. И практически все проблемы, связанные с этой темой, нашли свое отражение в ходе Конгресса.

- Какой из них вызвал у Вас наибольший интерес?
- Я участвовала в работе шести круглых столов. Мне запомнились два из них - №21 «Деятельность Всероссийского союза пациентов для обеспечения доступности оказания медицинской помощи (на примере муковисцидоза и рассеянного склероза)» и №36 «Новые вызовы гражданскому обществу в сфере защиты прав пациентов с орфанной патологией». Последний стол был посвящен опыту работы пациентских организаций. Мне понравилась его тематика, очень полезная. Я впервые услышала о работе некоторых пациентских организаций. Мне понравился рассказ о работе уполномоченных общественных экспертоы на столе №21, где шла речь о рассеянном склерозе и муковисцидозе. Это очень важные темы. На мой взгляд, одна система здравоохранения не может решить все проблемы пациентов. Здесь, как минимум, нужно двустороннее движение. Проблемы должны решаться как органами здравоохранения, медицинскими организациями, так и пациентскими сообществами. И работа уполномоченных общественных экспертов как раз направлена именно в эту сторону. Таким образом получается более внимательное отношение к этому делу, и быстрее решаются проблемы. Например, по рассеянному склерозу уполномоченные общественные эксперты работают давно, а по муковисцидозу они только в начале пути. С другой стороны, пациентские сообщества с муковисцидозом достаточно развиты в регионах, и они быстро находят такие пути взаимодействия.

- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
- Мне кажется, что стоит продолжать линию общего дела как системы здравоохранения и медицинских организаций, так и пациентских обществ, находить новые пути взаимодействия. Сейчас развивается искусственный интеллект, может быть, с его помощью находить какие-то новые пути развития. Тренинги тоже необходимо продолжать, чтобы более активно развивать в регионах систему медицинской помощи.