Пациентские организации обратились с письмом к вице-премьеру Татьяне Голиковой с просьбой пополнить перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) несколькими инновационными лекарствами. Речь идет о лекарствах для лечения гемофилии, рака мочевого пузыря, внутрибольничных инфекций, а также редкого заболевания крови - пароксизмальной ночной гемоглобинурии. Эти лекарства еще в прошлом году получили положительное заключение профильной комиссии Минздрава, но выпали из финального списка, который был утвержден правительством в конце декабря.
На практике это означает, что сотни пациентов остаются без жизнеспасающих препаратов, причем некоторые из них не имеют терапевтических альтернатив. Например, энфортумаб ведотин, предназначенный для пациентов с раком мочевого пузыря, включая и запущенную форму с метастазами. Как пояснили "РГ" во Всероссийском союзе пациентов, этот препарат предназначен самым тяжелым пациентам, которые уже прошли платиносодержащую химиотерапию и другие доступные варианты лечения, но болезнь у них продолжает прогрессировать. "Сегодня только около 10% пациентов этой группы живут до трех лет. Новый препарат принципиально меняет прогноз. Международный опыт показывает, что примерно каждый третий пациент живет два года и более, а при более широком доступе к терапии половина таких пациентов смогут прожить дольше трех лет", - пояснила "РГ" заместитель председателя координационного совета МОД "Движение против рака" Галина Маргевич.
Поскольку препарат зарегистрирован в России, его закупки идут - пациенты добиваются лечения через суды или по решению врачебных комиссий, - отметил эксперт Всероссийского союза пациентов Алексей Федоров. Но фактические цены при таких "локальных" закупках на 66% превышают те, что были представлены на комиссии Минздрава для включения препарата в ЖНВЛП (5356 рублей за единицу вместо 1829 рублей). "Если бы уже состоявшиеся контракты заключались по более низкой цене, бюджет мог бы сэкономить около 94,5 миллиона рублей, - пояснила "РГ" президент Всероссийской ассоциации онкологических пациентов "Здравствуй!" Ирина Боровова. - Ситуация остро воспринимается пациентским сообществом. Когда стало известно, что в итоговом варианте перечня этого лекарства нет, наша горячая линия буквально не умолкала, люди звонили со слезами и спрашивали, как им теперь лечиться. Когда препарат проходит комиссию, признан экспертами, но не доходит до больных, мы не понимаем, зачем тогда вообще была вся эта процедура".
Когда инновационный препарат включают в число жизненно необходимых, это означает его гарантированные закупки, и поставщики готовы снижать отпускную цену. По оценкам экспертов ВСП, более 1,3 млрд рублей позволило бы сэкономить включение в перечень ЖНВЛП препарата пэгцетакоплан. В нем нуждаются люди с пароксизмальной ночной гемоглобинурией - редким заболеванием крови. В России, по словам председателя МОО "Другая жизнь" Кирилла Куляева, с таким диагнозом живут около 800 человек, причем в основном это молодые активные люди 30-40 лет.
"До появления современной терапии средняя продолжительность жизни таких пациентов составляла около пяти лет. Сегодня благодаря инновационному лечению она приблизилась к показателям здоровой популяции. При этом цена на препарат, предложенная для российского рынка, по сравнению с другими странами была снижена почти на 50%", - пояснил Куляев.
До сих пор остается вне перечня и препарата лоноктоког альфа для лечения гемофилии А. Дважды профильная комиссия голосовала за его включение в ЖНВЛП, но оба раза он не попадал в итоговый документ. При этом препарат уже включен в клинические рекомендации и стандарт оказания медицинской помощи, утвержденный Минздравом, рассказал "РГ" президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель ВСП Юрий Жулёв. По его словам, пролонгированное действие препарата позволяет на треть сократить число внутривенных инъекций. Для пациентов это принципиально важно: лечение пожизненное, и в большинстве случаев люди делают уколы себе сами. "Это снижает нагрузку не только на пациентов, но и на систему здравоохранения - уменьшается объем потребления лекарств, число процедур и сопутствующих затрат. Цена на препарат на комиссии снижалась неоднократно, и уже на этапе закупок экономия превышает 9%. По расчетам, во второй и третий годы применения суммарная экономия может приблизиться к полумиллиарду рублей", - добавил Юрий Жулёв.
Когда инновационный препарат включают в число жизненно необходимых, это означает его гарантированные закупки
Еще один препарат, не попавший в списки, необходим для лечения тяжелых внутрибольничных инфекций, прежде всего, пневмоний. "Внутрибольничные инфекции - это глобальный вызов. Уже сегодня в мире до миллиона смертей в год связаны именно с ними", - рассказал "РГ" сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. Одна из серьезнейших проблем современной медицины - распространение антибиотикорезистентности. В стационарах все чаще встречаются устойчивые бактерии, в том числе метициллин-резистентный стафилококк на его долю приходится почти половина ( 45%) патогенной флоры. "Такие инфекции резко увеличивают сроки госпитализации и смертность. Современные антибиотики пятого поколения позволяют лечить именно эти самые тяжелые случаи", - отметил Власов.
"Мы впервые видим ситуацию, когда препараты рекомендованы комиссией, но не попадают в итоговый перечень. Значит, где-то сбились настройки всей системы", - считает руководитель Бюро расследований Народного фронта Валерий Алексеев. По его словам, механизм формирования ЖНВЛП требует донастройки: в случаях, когда уже есть консенсус экспертов, попадание препаратов в перечень должно происходить автоматически. В пациентских организациях рассчитывают, что перечень будет дополнен и жизненно важная терапия станет доступна пациентам уже в этом году.
Источник: Российская газета
