Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
Минздрав заверил, что не лишит пациентское сообщество возможности участвовать в формировании перечня ЖНВЛП
6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» прошла пресс-конференция на тему: «Редкие болезни — в России важен каждый», приуроченная ко Дню редких болезней.
По мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, цифровизация вносит позитивный вклад в развитие системы здравоохранения.
Юрий Жулёв принял участие в первой врачебно-пациентской конференции, посвященной редким заболеваниям
Всероссийский союз пациентов назвал наиболее острые проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями. В их числе – обеспечение льготной лекарственной терапией и организация оказания медицинской помощи.
29 февраля на VI Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялись дискуссии, посвященные совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Сопредседатель ВСП Юрий Жулев — о доступности препаратов, лечебного питания и реабилитации для людей с орфанными болезнями