Если детям до 19 лет лечение обеспечивает фонд «Круг добра», то условием получения помощи взрослым является инвалидность.

НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ

За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия

С 2023 года Всероссийский союз пациентов реализует Программу поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА»

Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал

При невысокой степени обструктивной болезни легких бесплатная терапия им не положена