На недоступность льготных лекарств в прошлом году пожаловались 77% опрошенных пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Это следует из результатов исследования Союза пациентов, Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) и центра «Социальная механика» (есть в распоряжении у «Ведомостей»). Онлайн-опрос среди 494 взрослых пациентов и 187 их представителей из 73 регионов проведен в январе – феврале. У респондентов была возможность выбрать несколько ответов на вопросы для оценки ситуации по состоянию на 2024 г.

Исследование затронуло 83 орфанные нозологии. Большинство из пациентов (333 человека) относились к возрастной группе от 31 года до 50 лет, 266 человек – к группе от 19 до 30 лет. Меньшая часть представляла категорию от 51 года и старше (82 человека). Инвалидность первой, второй и третьей групп есть у почти 70% опрошенных, в процессе ее оформления находятся около 3% респондентов. У 27% инвалидности нет.

Чаще всего о недоступности льготных лекарств говорили пациенты с муковисцидозом. Всего в исследовании их было 33 человека, почти 97% обратили внимание на это. На проблему также пожаловались люди с миодистрофией Дюшенна и Беккера (34 опрошенных, из них – 89%) и болезнью Штрюмпеля (30 респондентов, из них – 79%). Говоря о проблемах с получением льготных лекарств, опрошенные часто обращали внимание на выдачу препаратов с перебоями и опозданием – почти 26%. Пациенты также пожаловались на то, что их заболевания нет в льготном перечне (18%). Около 15% сообщили, что их регионы не закупают необходимые препараты. Чуть меньше обратили внимание (13%), что нужного препарата нет в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и высокозатратных нозологий (ВНЗ). Среди других проблем пациенты чаще всего выделяли отсутствие в регионах специалиста по заболеванию (72%) и сложности с прохождением специализированной диагностики (51%). Чуть реже респонденты говорили о проблемах взаимодействия с медучреждениями в организации лечения и маршрутизации (43%), сложностях с прохождением реабилитации (42%) и получением лечения в стационаре (38%).

У каждого второго орфанного пациента есть опыт обращения в федеральные медцентры (49%). Из них примерно треть опрошенных (33%) рассказала, что приема пришлось ждать от 14 рабочих дней до месяца. Чуть меньше трети респондентов (28%) ждали больше месяца, около 18% – больше двух месяцев, а почти 17% сказали, что его назначали в ближайшие две недели. Остальные 4% затруднились ответить.

Большинство респондентов считают (31%), что за последний год в медпомощи людям с редкими заболеваниями ничего не изменилось. О том, что ситуация ухудшилась, заявили 25%, а об улучшении – 14%. Затруднились ответить 30% (в данном вопросе можно было выбрать только один ответ).

Регионы сами закупают лекарства для взрослых орфанных пациентов небольшими партиями, что существенно удорожает стоимость терапии, пояснила председатель правления ВООЗ Ирина Мясникова. В некоторых субъектах не хватает средств, из-за чего терапия для большинства недоступна, рассказала она «Ведомостям». Проблема заключается в отсутствии регистров взрослых пациентов, отметила Мясникова. В постановление правительства 2012 г. о регистре лиц с редкими заболеваниями необходимо включить болезни тех, кто выходит из фонда «Круг добра» (он обеспечивает орфанников лекарствами до 19 лет), предложила председатель ВООЗ.

В 43 регионах страны

пациенты с редкими заболеваниями добивались лекарств через суды в 2023–2024 гг., писали «Ведомости» в декабре прошлого года. 146 дел рассмотрели суды первой, апелляционной и кассационной инстанции. Из них 76% составляли дела по взрослым пациентам.

По данным Росздравнадзора, по 17 орфанным заболеваниям на конец 2023 г. в федеральный регистр было включено 21 444 пациента (годом ранее – 22 218 человек). Всего же в перечень орфанных заболеваний входит 214 болезней.

В части лекарственного обеспечения Минздрав России разрабатывает закон, который позволит правительству определять критерии по направлению межбюджетных трансфертов регионам, сообщила директор департамента регулирования обращения лекарственных средств и медизделий ведомства Елена Астапенко в ходе Всероссийского форума по орфанным заболеваниям 28 февраля. Инициатива разработана после сентябрьского постановления Конституционного суда, согласно которому законодатели должны создать резервный механизм для оперативного предоставления лекарств больным редкими заболеваниями, когда властям регионов не хватает бюджетных средств на дорогие препараты. До мая этого года министерство также соберет предварительную информацию о потребности в препаратах на 2026 г., чтобы сформировать проект федерального бюджета и помочь поставщикам организовать производство.

Кроме того, Минздрав прорабатывает возможность перераспределять препараты между взрослой и детской когортой пациентов внутри субъектов России, а также дополнительно закупать лекарства при включении их в перечень ВНЗ и возникновении экономии бюджетных средств, заявила Астапенко.

Представитель пресс-службы Федерального фонда обязательного медицинского страхования (ФФОМС) сообщил «Ведомостям», что в 2024 г. число жалоб и обращений граждан в фонды ОМС снизилось на 6,6% по сравнению с предшествующим годом. Доля жалоб на лекобеспечение составила 1,4% от общего числа обращений. За девять месяцев 2024 г. всего жалоб было 3,5 млн, сообщается на сайте ФФОМС.

«Ведомости» направили запрос в Минздрав с просьбой прокомментировать результаты исследования.

Источник: Ведомости