формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей
Дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых
Анализ поступающей во Всероссийский союз пациентов информации и обращений по редким заболевания
Пациенты с редкими болезнями — не статистика: их голос нужен, чтобы изменить систему. Опрос до 8 февраля — шанс повлиять на политику в сфере орфанных заболеваний.
Отсутствие полной информации приводит к тому, что любой новый препарат принимается с крайней настороженностью.
Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас





