VIII Всероссийский форум орфанных заболеваний

Цель мероприятия

формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей

Ключевая тема 2026

Дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых

Исследования в рамках форума

Анализ поступающей во Всероссийский союз пациентов информации и обращений по редким заболевания

Новости Новости
Пациенты просят выделить больше денег на закупку препаратов
Подробнее...
У 70% респондентов возникали проблемы с получением льготных лекарств, следует из опроса
Подробнее...

Отсутствие полной информации приводит к тому, что любой новый препарат принимается с крайней настороженностью.

Подробнее...
«Импортных препаратов нет и не будет». Как жительница Энгельса, страдающая редким заболеванием, добивается закупки единственного лекарства, которое может ей помочь
Подробнее...
Для принятия решения «важно оценить бремя, которое ляжет на бюджет, и сопоставить его с потенциальной пользой для пациентов
Подробнее...
Поправки в резервном механизме закупок появились после постановления Конституционного суда
Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас