Новости

Сегодня средний возраст постановки диагноза в России составляет 7 лет и 8 месяцев, при том, что оптимальным считается выявление заболевания до 3 лет.

В ряде случаев терапия меняется не из-за состояния пациента, а по причинам, связанным с доступностью препаратов, их стоимостью и особенностями закупок.

Комплексный подход к развитию орфанной сферы позволит своевременно направлять пациентов в федеральные центры, не дожидаясь более сложных состояний

Союз пациентов давно уже говорит о том, что пора рынок вывести из системы здравоохранения

Почти половина орфанных пациентов испытывают проблемы при получении лекарств

Россия выстроила систему помощи при редких заболеваниях, но она рвётся на границе детства и взрослой жизни: тысячи пациентов теряют лечение, потому что механизм бесшовного перехода так и не создан.

Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам.

Еще несколько лет назад лечение миодистрофии Дюшенна считалось одной из самых сложных задач современной медицины

Исследование охватило 101 нозологию и позволило комплексно оценить весь путь пациента

Сегодня в перечень высокозатратных нозологий входят 14 заболеваний, из которых 11 относятся к орфанным.

Диагноз — только начало: каждый второй пациент с редким заболеванием в 2025 году столкнулся с барьерами в диагностике или реабилитации

Сегодня лечебное питание находится в «серой зоне» между медициной и социальной поддержкой.

Эксперты учились не только выявлять проблемные зоны в организации медпомощи, но и грамотно выстраивать коммуникацию для их устранения.

Орфанная помощь в России — от диалога к системе: на VIII Всероссийском форуме обсуждают не только лекарства, но и преемственность терапии, лечебное питание и создание собственных инновационных молекул.

Резервный механизм для орфанных пациентов работает лишь для 11 регионов — остальные остаются без терапии.

Юрист Смирнова: взрослые пациенты не получили лекарственной терапии

Эксперты призвали к системному подходу в помощи пациентам с орфанными заболеваниями: от ранней диагностики до гарантированного лекарственного обеспечения — без разрывов на пороге совершеннолетия.

Участники панели обсудят разрыв между системой здравоохранения и реальными потребностями семьи, живущей в режиме «хронического кризиса»

В центре внимания участников — совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями

Пациенты с редкими болезнями — не статистика: их голос нужен, чтобы изменить систему. Опрос до 8 февраля — шанс повлиять на политику в сфере орфанных заболеваний.

Пациенты просят выделить больше денег на закупку препаратов

У 70% респондентов возникали проблемы с получением льготных лекарств, следует из опроса

Отсутствие полной информации приводит к тому, что любой новый препарат принимается с крайней настороженностью.

«Импортных препаратов нет и не будет». Как жительница Энгельса, страдающая редким заболеванием, добивается закупки единственного лекарства, которое может ей помочь

Для принятия решения «важно оценить бремя, которое ляжет на бюджет, и сопоставить его с потенциальной пользой для пациентов