Новости

Исследование охватило 101 нозологию и позволило комплексно оценить весь путь пациента

Сегодня в перечень высокозатратных нозологий входят 14 заболеваний, из которых 11 относятся к орфанным.

Диагноз — только начало: каждый второй пациент с редким заболеванием в 2025 году столкнулся с барьерами в диагностике или реабилитации

Орфанная помощь в России — от диалога к системе: на VIII Всероссийском форуме обсуждают не только лекарства, но и преемственность терапии, лечебное питание и создание собственных инновационных молекул.

Юрист Смирнова: взрослые пациенты не получили лекарственной терапии

Эксперты призвали к системному подходу в помощи пациентам с орфанными заболеваниями: от ранней диагностики до гарантированного лекарственного обеспечения — без разрывов на пороге совершеннолетия.

Участники панели обсудят разрыв между системой здравоохранения и реальными потребностями семьи, живущей в режиме «хронического кризиса»

В центре внимания участников — совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями

Пациенты с редкими болезнями — не статистика: их голос нужен, чтобы изменить систему. Опрос до 8 февраля — шанс повлиять на политику в сфере орфанных заболеваний.

Пациенты просят выделить больше денег на закупку препаратов

У 70% респондентов возникали проблемы с получением льготных лекарств, следует из опроса

Отсутствие полной информации приводит к тому, что любой новый препарат принимается с крайней настороженностью.

«Импортных препаратов нет и не будет». Как жительница Энгельса, страдающая редким заболеванием, добивается закупки единственного лекарства, которое может ей помочь

Для принятия решения «важно оценить бремя, которое ляжет на бюджет, и сопоставить его с потенциальной пользой для пациентов

Поправки в резервном механизме закупок появились после постановления Конституционного суда

В Фонде обязательного медицинского страхования фиксируют снижение числа обращений

Составители опроса затронули 83 орфанные нозологии.

Сфера орфанных заболеваний остается одной из самых сложных для здравоохранения, но система медицинской помощи «редким» пациентам улучшается медленно

На VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная перспективам обеспечения лечебным питанием детей и взрослых с орфанными заболеваниями.

НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов

Лишь 53% россиян испытывают доверие к отечественным препаратам, 27% предпочитают импортные, а 20% не определились

Зачастую взрослые больные вынуждены добиваться ее обеспечения через суд.

Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ

При формировании федеральных перечней лекарств предложено учитывать пациентоориентированные показатели. Это особенно актуально для инновационной и генетической терапии.