формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
Сайт форума https://forum-vsp.ru/orf-5/
В преддверии Форума по орфанным заболеваниям Всероссийский союз пациентов провел анализ обращений граждан и назвал главные проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи этой категории больных.
28 февраля - 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторы форума – Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).
Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов (ВСП) и Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ)