Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета. К программе «Семь нозологий», куда раньше входили гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, с января 2019 года добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.
У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.
Госдума одобрила в первом чтении законопроект о расширении списка редких болезней, лекарства для лечения которых закупаются из федерального бюджета. С 2019 года в перечень госпрограммы «Семь нозологий» будут добавлены еще пять заболеваний
Всероссийский союз пациентов направил заместителю председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой письмо, в котором говорится о возможных рисках расширения программы «7 высокозатратных нозологий». Пациентские организации указали на нехватку средств для тех пациентов, которые уже состоят в программе
Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.
О том, какое лечение пациентам с этим диагнозом может предложить медицина сейчас, и о том, как живут пациенты с рассеянным склерозом в России, в преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который в этом году приходится на 30 мая, редакция Вести.Медицина поговорила с Яном Владимировичем Власовым, неврологом, профессором, президентом Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.
Пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, пока не удалось добиться от Минздрава централизации закупок лекарств. Регионы не справляются, обеспеченность дорогостоящими препаратами в России еле дотягивает до 60%. Несколько тысяч пациентов, оставшихся без лекарств, надеются, что новое правительство утвердит модель централизации многомиллиардных закупок орфанных препаратов с необходимым финансированием из федерального бюджета. Перечень препаратов должен быть единым для всех категорий льготников — федеральных и региональных — и финансироваться из федерального бюджета.
У каждого человека тысячи генетических мутаций, способных при определенных условиях вызывать серьезные заболевания, в том числе рак. Одним плохие гены достались от родителей, у других возникли спонтанно на стадии формирования зародыша. И если поломку гена исправить практически невозможно, то не допустить передачу мутаций детям реально уже сейчас. РИА Новости рассказывает, как медицинские генетики помогают создавать поколение здоровых людей.
В мире известно около семи тысяч редких (орфанных) заболеваний. Большая часть — наследственные. Иногда на поиски вызывающей их генетической мутации уходят годы, разработка лекарств стоит очень дорого. РИА Новости рассказывает о проектах по массовой расшифровке геномов и тестированию препаратов от редких болезней.
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов по итогам расширенного обсуждения законопроекта об ответных мерах на недружественные действия США и других стран против РФ в Госдуме дал интервью на телеканале RTVI
17 апреля – Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни.
Сразу две статьи в журнале Proceedings of the National Academy of Sciences связали инициацию рассеянного склероза с микробиотой кишечника. Ученые из университета Калифорнии в США и института Макса Планка в Германии не просто ассоциировали определенную группу бактерий с вероятностью развития заболевания, но и показали, как бактерии, населяющие человеческий кишечник, модулируют Т-клеточный иммунитет и запускают процесс воспаления. Вкратце об этих работах рассказывает Science.
Разница в продолжительности жизни мужчин и женщин сократилась, теперь она меньше 10 лет, сказала министр здравоохранения России Вероника Скворцова на открытии конгресса пациентов.
Минздрав планирует в 2018 году увеличить объемы оказания онкологической помощи населению. Об этом глава министерства Вероника Скворцова сообщила в среду на открытии Всероссийского конгресса пациентов.
Объем средств на медпомощь при онкологии в России в 2018 году будет заметно увеличен, это направление будет приоритетным, сказала министр здравоохранения России Вероника Скворцова на открытии конгресса пациентов.
Внедрение системы общественного контроля в здравоохранении и реальный диалог с властью - те конкретные достижения, которые сообщество пациентов называет своими главными заслугами последних лет. На какие еще преференции рассчитывают пациенты, порталу Medvestnik.ru в преддверии VIII Всероссийского конгресса пациентов, который стартует 29 ноября, рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
Минздрав России подготовил законопроект о внесении изменений в Федеральный закон №178-ФЗ «О государственной социальной помощи». Документ подготовлен по поручению заместителя председателя Правительства РФ Ольги Голодец от 3 июля 2017 года.
Почти 78 тысяч человек в России больны рассеянным склерозом; накануне всемирного дня борьбы с этим заболевания о его особенностях, группе риска и сложностях диагностики РИА Новости рассказали эксперты.
Рассеянный склероз во всем мире стремительно молодеет. Если раньше считалось, что это заболевание пенсионеров, то сейчас врачи заявляют — это болезнь молодых людей от 20 до 40 лет. Об этом шла речь на крупном совещании, которое прошло в Ярославле.
Минздрав России опубликовал проект постановления правительства, уточняющий порядок описания лекарственных препаратов, которые участвуют в государственных закупках. Казалось бы, вопрос сугубо частный, однако на самом деле он касается интересов многих пациентов.
