У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.

– Думаю, что первые пациентские организации, по крайней мере в области лечения гемофилии, возникли в 1950-е годы за рубежом. Там многое происходило раньше. Прошу не забывать, что у нас была особенная страна. Когда мы в августе 1989 года создавали свою организацию, имелось лишь постановление Совнаркома 1930-х годов об общественных объединениях, я его в Ленинке изучал. И на учредительном собрании спросил, не присутствуют ли в зале лица, замешанные в контрреволюционной деятельности, потому что Совнарком запретил им вступать в общественные объединения (смеется).

А еще я ходил по чиновникам Мосгорисполкома, и один спросил: «Что ж такое в стране будет, если (выразительно) каждая болячка будет создавать свою организацию?» Он еще не знал, что́ вскоре произойдет. Но мы к этому непричастны (улыбается).

Кроме того, на Западе больше развиты институты гражданского общества: благотворительность и система грантов. Это серьезная почва для деятельности любой НКО, включая пациентское сообщество.

Цель была – выжить и помочь– Когда пошла информация извне и началась либерализация, тогда сообщества начали создаваться и в России. Наше оказалось одним из первых. Цель была – выжить самому и помочь братьям и сестрам по несчастью.

Начинали просто как слепые котята. Не понимали, как строить деятельность. Не было никаких ресурсов. Но сейчас пациентские организации окрепли, стали частью гражданского общества.

Профсоюзные принципы– Принципы у нас по сути профсоюзные: мы представляем группу пациентов и защищаем ее интересы. Хотя в профсоюзы обычно платят взносы (улыбается). Но чаще всего наши люди – с очень сложным социальным статусом, инвалиды, на грани жизни и смерти, поэтому попытки собирать взносы оканчивались плачевно.

Идея взносов может показаться аморальной, но на Западе это норма. Логика: мы все равно будем представлять твои интересы, но заплати два доллара – и сможешь влиять на принятие общих решений. Я не считаю это аморальным – но в нашей стране малореализуемым и преждевременным. И принципиальный момент: мы защищаем интересы любого страдающего гемофилией. Написал больной человек заявление на вступление в организацию или нет, она должна его представлять и защищать его интересы. Вы умираете? Извините, заявление напишите о вступлении в организацию, тогда я пальцем пошевелю и куда-нибудь пойду. Вот это и есть аморальность.

Мы все с вами пациенты. У кого-то язва, у кого-то аллергия. Но сообщества представляют людей, страдающих жизнеугрожающими хроническими заболеваниями.Когда пациент и его семья понимают, что не получить лекарство или лечение – означает смерть, ситуация заставляет людей объединиться. «Спасение утопающих – дело рук самих утопающих», «вместе мы сильнее», фраза про кулак и пальцы – суть одна.

Но онкологические сообщества создавались тяжело. Там молниеносный диагноз и борьба за жизнь, продажа квартир, дач. И либо пациент умирал и тема в семье закрывалась, либо он уходил в ремиссию и старался забыть этот страшный сон. Единицы – и из первой группы, и из второй – создавали какие-то фонды или становились волонтерами. И только сейчас появилось несколько онкологических пациентских организаций.

А где государство?!– Нас путают с фондами. Но у нас нет задачи собрать деньги и вылечить. Наша задача – добиться от государства выполнения его обязательств, а если их нет в законе – то постараться закон изменить, чтоб они появились. Я не говорю, что фонды плохие, – они другие. Они спасают тысячи и тысячи жизней. Это другое направление работы. Иногда, кстати, фонды занимаются и защитой прав, они к этому приходят. Потому что невозможно всё время за всё платить. А где государство?!

Сейчас пациентские общества защищают разные по массовости группы: от миллионов граждан (как в случае больных диабетом) до нескольких человек (например, тех, кто имеет некоторые орфанныезаболевания).

«Они могут решить все разом прийти к вам на прием»– Мы по статусу – общественные организации. Это важно, потому что подразумевает членство физических лиц. Организация демократична. Меня, например, в сообществе больных гемофилией избирают каждые три года. И в Союзе пациентов тоже выборность. Это стимулирует руководство. Учредители формально есть, но их особые права заканчиваются в момент регистрации. Я прихожу к чиновнику: «Вы говорите не со мной, а с нашими членами. Они могут решить все разом прийти к вам на прием».

«Пациент – не емкость для закладывания таблеток»– Сейчас в российском здравоохранении пропагандируется «медицина будущего», 4P: Personalized, Predictive, Preventive, Participatory (персонализованная, предсказательная, превентивная и партисипативная).

У нас есть своя концепция – пациентоориентированное здравоохранение. Четвертое П – партисипативность – для меня означает «пациентоориентированность». В современном здравоохранении отношения врач – пациент должны быть не отношениями главный – подчиненный, а равноправным диалогом. Пациент – не емкость длязакладывания таблеток или тело для манипуляций. Он должен знать всё о своем заболевании и методах лечения. Понимать возможные исходы. Воспринимать лечение как совместную с врачом борьбу за свое здоровье. И тогда успешность лечения намного повышается, потому что повышается дисциплина – то, что на Западе называетсяcompliance.

Посоветуйтесь с нами– Вторая часть пациентоориентированности – открытость самой системы здравоохранения. Мы создаем систему общественного контроля здравоохранения через советы пациентских организаций и независимую оценку условий оказания медпомощи. Мы говорим власти: мы уважаем ваш профессионализм, но перед принятием каких-либо актов посоветуйтесь с пациентскими организациями и профессиональным медицинским сообществом. Или потом не удивляйтесь, что вместо ликования эти акты вызывают социальное недовольство, агрессию и конфликты. И наша задача в том числе – предотвращение социальной напряженности. Мы за ранний диалог, чтобы сглаживались моменты, могущие вызвать конфликты.

Приведу пример: переезд «нашего» детского центра из одной больницы в другую – это была тяжелейшая работа. Людей пытались целенаправленно дезинформировать и запугивать, что всё прекратится и разрушится. Даже политические структуры пытались подключиться и воспользоваться этой ситуацией. Но мы тут же оказались в администрации новой больницы, все согласовали, открыли горячую линию. В день открытых дверей все родители пришли, главврач отвечал даже на самые дурацкие вопросы (улыбается) – и народ успокоился. Не было демонстраций и письменных петиций.

Другой пример: власть, зная, что есть давняя, опытная профильная организация (с вашего позволения, не назову заболевание), не вовлекла ее в процесс переезда, поставив всех перед фактом. Пошли митинги, растерявшиеся люди приезжали на колясках.

Диалог тяжелый, но конструктивный– В свое время я говорил, что здравоохранение закрыто, как Минобороны. Уже в демократической России от чиновников Минздрава я слышал: мы будем с вами общаться только в письменной форме, потому что есть указание министра (не буду называть фамилию) не взаимодействовать с общественными организациями.

А сейчас на наши конгрессы приходят Минздрав, Минпромторг, Минтруд, Росздравнадзор, Фонд медстрахования, даже Администрация Президента.

Никогда не думал, что дорасту до такого высокого уровня общения с властью.Нормально, что есть общественные советы; нормально, что в совещаниях участвуют члены наших сообществ; нормально, что по Постановлению Правительства РФ существует комиссия по формированию перечня льготных лекарств, где сообщества имеют право высказаться. 28-я статья Федерального закона 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» закрепляет наше право общаться с властью и обсуждать любые проблемы. Это не значит, что мы все вопросы решим щелчком. Диалог тяжелый, но конструктивный. В конце концов нужные механизмы находятся. Если быть настойчивым, все произойдет, пусть не сейчас, но через несколько лет. Пессимистам в сообществах делать нечего. Это понятие у нас запрещено.

Врач между молотом и наковальней– Особенно мы продвигаем повышение уровня профессионального медицинского сообщества: этики, деонтологии и коммуникативных навыков. Этого катастрофически не хватает, а эксперты говорят, что ситуация ухудшается. Мы выяснили, что небольшой курс этики и деонтологии есть в специализированных вузовских программах, но он не включен в обязательный образовательный стандарт, и многие вузы его выкидывают. О каких коммуникативных, этических и прочих навыках можно говорить?

В этих же рамках есть болезнь – профессиональное выгорание. Мы знаем, что есть стадии, когда можно еще провести коррекцию – психолог, изменение режима. Но люди с последней стадией работать в контакте с больным не должны. Один такой, сидящий в регистратуре, может испортить картину работы целого хорошего медучреждения. Пациент не может разобраться в качестве медпомощи, но вполне – в условиях ее оказания.

И еще одно: на самом деле мы защищаем интересы и врача тоже. Потому что врач – между молотом и наковальней, между властью и пациентом. Иногда врач не рекомендует дорогие лекарства и обследования исключительно по экономическим причинам. Добиваясь доступа к современным лекарствам, включая обследования в ОМС, мы защищаем интересы врача.

Личные счеты– Мне – дайте посчитать – 51 год. У меня с гемофилией – личные счеты, тяжелая форма. В семь лет я уже ходил на костылях и мне сделали первую операцию. И по идее при том лечении уже должен был отойти в мир иной. При переливании компонентов крови, а это была единственная возможность спасения, заразили гепатитом С. Через 25 лет мы добились доступа к современным лекарствам.

Организацию я возглавил в 1993 году. До того, когда еще был студентом (я по образованию юрист), стал одним из ее создателей, потом вице-президентом. В 2009 году мы с коллегами создали Всероссийский союз пациентов. Сейчас я работаю и там и там, но все же большую часть времени трачу на Союз. Женат, есть восемнадцатилетний сын, как раз окончил школу и поступил в университет.

И я – очень счастливый человек. Потому что с гемофилией мы в стране добились огромного прорыва. Когда я родился, родителям говорили: или умрет рано, или станет полным инвалидом. Сейчас у нас такие дети ходят в школу, занимаются спортом, и прогноз длительности жизни такой же, как у здоровых. Проблемы не ушли. Мы все, и они тоже, лет с тринадцати вынуждены сами себе колоть в вену лекарство каждый второй или третий день (а до того это делают родители). Это узаконено. У всех нас есть паспорт больного гемофилией, чтобы не было инцидентов с полицией по поводу исколотых вен.

Но мы так счастливы видеть этих детишек!

Источник: Здрав.ФОМ