Больше половины поступающих от пациентов жалоб касаются организации и качества медицинской помощи. Значительная часть жалоб касается навязывания платных медицинских услуг и приобретения за свой счет имплантов или другого медицинского оборудования. Об этом сообщил со ссылкой на данные «горячей линии» правовой помощи населению Всероссийского союза общественных объединений пациентов сопредседатель этой организации Юрий Жулёв, который является также президентом Всероссийского общества гемофилии.
Минздрав РФ из экономии не внес в список препаратов, которые закупаются по государственной программе «7 нозологий», ни одно новое лекарство для лечения рассеянного склероза.
Роль тарифов на оказание медицинской помощи и клинико-статистических групп (КСГ), а также возможности их изменения будут обсуждаться на IX Всероссийском конгрессе пациентов, который начнет работу 28 ноября в Москве. Этот вопрос станет одним из главных в повестке мероприятия, сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Соглашение о сотрудничестве заключили Ассоциация специалистов и организаций лабораторной службы «Федерация лабораторной медицины» и Всероссийский союз общественных объединений пациентов. Подписание состоялось на открывшемся 3 октября в Москве IV Российском конгрессе лабораторной медицины.
В столице Урала, городе Екатеринбурге, состоялся III Российский конгресс с международным участием «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания». О проблемах и перспективах лечения этого заболевания рассказывает президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов.
Пациенты озабочены тем, что дефицит на закупку лекарств на 2019-й и плановый период 2020 и 2021 гг. оценивается в 10 млрд рублей. Об этом заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Готовящийся пакет поправок к постановлению Правительства РФ № 871, которое регулирует правила формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, станет шагом вперед в деятельности комиссии Минздрава по формированию перечней лекарственных препаратов. Об этом сказал президент Всероссийского cоюза пациентов Юрий Жулев 28 августа на круглом столе в «Российской газете».
Всероссийский конгресс пациентов, который состоится 28-30 ноября 2018 г., намерен обсудить вопрос страхования профессиональной ответственности медиков.
Сопредседатель Всероссийского общества пациентов, Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Юрий Жулев считает, что процедуру регистрации в России импортных препаратов ускорить невозможно.
Процесс регистрации состоит из многих этапов и занимает от полугода до года, в зависимости от экспертизы лекарственных средств.
Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета. К программе «Семь нозологий», куда раньше входили гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, с января 2019 года добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.
У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.
Госдума одобрила в первом чтении законопроект о расширении списка редких болезней, лекарства для лечения которых закупаются из федерального бюджета. С 2019 года в перечень госпрограммы «Семь нозологий» будут добавлены еще пять заболеваний
Всероссийский союз пациентов направил заместителю председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой письмо, в котором говорится о возможных рисках расширения программы «7 высокозатратных нозологий». Пациентские организации указали на нехватку средств для тех пациентов, которые уже состоят в программе
Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.
О том, какое лечение пациентам с этим диагнозом может предложить медицина сейчас, и о том, как живут пациенты с рассеянным склерозом в России, в преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который в этом году приходится на 30 мая, редакция Вести.Медицина поговорила с Яном Владимировичем Власовым, неврологом, профессором, президентом Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.
Пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, пока не удалось добиться от Минздрава централизации закупок лекарств. Регионы не справляются, обеспеченность дорогостоящими препаратами в России еле дотягивает до 60%. Несколько тысяч пациентов, оставшихся без лекарств, надеются, что новое правительство утвердит модель централизации многомиллиардных закупок орфанных препаратов с необходимым финансированием из федерального бюджета. Перечень препаратов должен быть единым для всех категорий льготников — федеральных и региональных — и финансироваться из федерального бюджета.
У каждого человека тысячи генетических мутаций, способных при определенных условиях вызывать серьезные заболевания, в том числе рак. Одним плохие гены достались от родителей, у других возникли спонтанно на стадии формирования зародыша. И если поломку гена исправить практически невозможно, то не допустить передачу мутаций детям реально уже сейчас. РИА Новости рассказывает, как медицинские генетики помогают создавать поколение здоровых людей.
В мире известно около семи тысяч редких (орфанных) заболеваний. Большая часть — наследственные. Иногда на поиски вызывающей их генетической мутации уходят годы, разработка лекарств стоит очень дорого. РИА Новости рассказывает о проектах по массовой расшифровке геномов и тестированию препаратов от редких болезней.
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов по итогам расширенного обсуждения законопроекта об ответных мерах на недружественные действия США и других стран против РФ в Госдуме дал интервью на телеканале RTVI
17 апреля – Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни.
Сразу две статьи в журнале Proceedings of the National Academy of Sciences связали инициацию рассеянного склероза с микробиотой кишечника. Ученые из университета Калифорнии в США и института Макса Планка в Германии не просто ассоциировали определенную группу бактерий с вероятностью развития заболевания, но и показали, как бактерии, населяющие человеческий кишечник, модулируют Т-клеточный иммунитет и запускают процесс воспаления. Вкратце об этих работах рассказывает Science.
