Люди с редкими заболеваниями часто оказываются в информационном вакууме: не все врачи могут им помочь, не все обследования информативны, да и просто совета попросить не у кого.
Минфин доработал положение о российских лекарствах в госзакупках, обеспечив преференции по правилу «второй лишний» с 1 января 2025 года для ЖНВЛП и с 1 июля 2025 года — для СЗЛС.