Предложения были сделаны на круглом столе Комитета Государственной Думы по охране здоровья

8 декабря состоялся круглый стол на тему «Итоги и перспективы развития организации медико – социальной помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации». Среди его участников – депутаты ГД ФС РФ, региональных Законодательных собраний, представители Минздрава, Фонда «Круг добра», пациентских организаций.

Участники круглого стола отметили, что организация медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями находится под пристальным вниманием Комитета Государственной Думы по охране здоровья. Благодаря работе комитета, взаимодействию с профильными специалистами, пациентскими организациями к настоящему времени сделано уже немало.

С 2020 года расширена программа «высокозатратных нозологий», налажено более тесное взаимодействие между органами государственной власти и пациентами, идут подвижки в диалоге о необходимости совершенствования подготовки врачей, раннего выявления редких заболеваний, развивается пациентское движение. Отмечена роль и значение работы, проводимой Фондом «Круг добра». Особое внимание было уделено проблемам лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом, спинальной мышечной атрофией, фенилкетонурией. В ходе мероприятия прошла презентация III тома ежегодного бюллетеня Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Белая книга».

В своем выступлении сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв поблагодарил Дмитрия Морозова за создание экспертного совета при Комитете Государственной Думы по охране здоровья и выразил надежду на то, что его работа будет продолжена при объединении усилий экспертов, врачей, пациентских организаций.

Кроме того, Юрий Жулёв выделил несколько ключевых проблем, которые требуют от власти и экспертного сообщества поиска оптимального пути решения.

Открытым остается вопрос по заболеваниям, которые взял под свою опеку Фонд «Круг добра». На протяжении какого времени пациенты смогут рассчитывать на помощь фонда, в какую систему льготного обеспечения она может быть отнесена? Остро также стоит вопрос лекарственного обеспечения пациентов, которым Фонд не сможет оказывать поддержку по достижении совершеннолетия.

Программа ВЗН буквально находится на краю финансовой пропасти. Дефицит программы уже был подтвержден Минздравом, пациентскими организациями. До сих пор даже при дефиците финансирования, политика Минздрава позволяла избегать резких перебоев с лекарственным обеспечением. В настоящее время дефицит бюджета программы с учетом переходящего остатка достиг 30 млрд рублей. Ситуация требует скорейшего решения.  Возможно, лучшим выходом будет наличие защищенной статьи на ВЗН в бюджете с ежегодной индексацией в зависимости от количества регистров, закупаемых препаратов и других факторов.

На федеральном и региональном уровнях необходимо продолжать организацию системы помощи орфанным пациентам. Сохраняются сложности как с лекарственным обеспечением, так и с маршрутизацией в специализированные медицинские учреждения.

Действительно эффективной помощь для орфанных пациентов может быть при интеграции инноваций. Без инновационных технологий невозможно обеспечить лечение таких пациентов. Именно здесь они появляются чаще всего. Вместе с тем, существует много препятствий для развития инноваций в здравоохранении. Одним из них стала регистрация лекарственных препаратов по правилам ЕАЭС. По сути – это новый барьер для входа на рынок инновационных препаратов, в том числе для лечения орфанных пациентов.

Всероссийский союз пациентов в настоящее время завершает работу над Дорожной картой инноваций в здравоохранении и на следующей неделе передает ее для обсуждения в органы власти с тем, чтобы инициировать поиск решений для наиболее остро стоящих вопросов в лечении и лекарственном обеспечении орфанных пациентов.

Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.vspru.ru