14 декабря в Новосибирске прошла заключительная в этом году встреча Школы пациентов с болезнью Бехтерева, организованная Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева. Мероприятие объединило пациентов, их родственников, медицинских специалистов и представителей общественных организаций.

Выступление Максима Александровича Королёва
Руководитель НИИКЭЛ – филиала ИЦиГ СО РАН и главный внештатный ревматолог Новосибирской области Максим Александрович Королёв осветил актуальные вопросы диагностики и лечения анкилозирующего спондилита. В своём выступлении он рассказал о системе организации медицинской помощи в регионе, а также о приоритетных проектах ревматологической службы на 2023–2025 годы:

• Школы для специалистов первичного звена;
• горячая линия «Боль в спине»;
• внедрение системы самоконтроля активности болезни.

Максим Александрович также подробно осветил возможности нового препарата сенипрутуг, рассказал о перспективах его применения и ответил на конкретные вопросы пациентов о медицинской помощи в регионе.

Первая в России Служба равного консультирования в ревматологии
Жизнь с ревматическим диагнозом может быть настоящим испытанием. Людям с такими заболеваниями, которых более 150 разновидностей, важно поговорить с тем, кто прошёл через это и понимает их чувства.

Служба равного консультирования в ревматологии – первая и единственная в России. Этот проект перенимает успешный опыт равного консультирования в онкологии, ВИЧ-сервисе и других сферах. Равные консультанты проходят строгий отбор, обучение и получают профессиональную поддержку через регулярные супервизии и интервизии.

Как отметила Наталья Викторовна Шаталова, директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, служба помогает пациентам чувствовать себя менее одинокими, а также находить практические решения в сложных ситуациях. Запишитесь на бесплатную консультацию и получите помощь от тех, кто прошёл этот путь и готов поддержать вас: https://bbehtereva.ru/ravnye/ .

Проект «Грамотный пациент»
Наталья Викторовна рассказала о проекте, направленном на повышение осведомлённости пациентов о своих правах, реабилитации, планировании семьи и других аспектах жизни с хроническим заболеванием.

Проекты Новосибирского областного отделения
Юлия Владимировна Королева, председатель Новосибирского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, член правления Общества, равный консультант и член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирской области, рассказала об истории создания отделения, реализуемых проектах и активностях. В числе реализуемых проектов:

• «Анкилоз – не приговор» – проект, направленный на поддержку пациентов с болезнью Бехтерева и их близких через занятия в тренажёрном зале.
• «Открытая линия НСО» – инициатива, позволяющая оперативно получать ответы на вопросы, связанные с лечением и социальной поддержкой пациентов в Новосибирской области.

Одной из важных инициатив стала организация регулярных занятий скандинавской ходьбой. Юлия Владимировна прошла обучение на инструктора в рамках сотрудничества с Русской национальной ассоциацией скандинавской ходьбы, что позволило включить эту полезную практику в программы реабилитации пациентов. Она также отметила успешное проведение ежегодных Школ пациентов, направленных на информирование и поддержку людей с ревматическими заболеваниями. Для более тесного взаимодействия Юлия пригласила участников встречи присоединиться к закрытой группе региона, написав на почту novosibirsk@bbehtereva.ru. Также можно подписаться на страницу отделения в VK: https://vk.com/bolezn_behtereva_novosibirsk.

Проект «Ответственный пациент»
Завершающим этапом встречи стала презентация проекта Всероссийского союза пациентов, поддержанного Фондом президентских грантов. Он направлен на формирование у пациентов культуры самоконтроля и ответственности за своё здоровье.

Виктория Александровна Федосеева, председатель правления Новосибирского филиала МООП БФ и РЗ «Дорога к жизни», и Екатерина Владимировна Кузнецова, председатель РО ВОРДИ НСО – кураторы проекта в регионе, поделились практическими рекомендациями по комплексному подходу к лечению хронических заболеваний. Участники получили магнитные трекеры здоровых привычек для удобного отслеживания своего состояния.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева как член правления Всероссийского союза пациентов активно поддерживает инициативы Союза. Проекты, подобные «Ответственному пациенту», помогают людям с хроническими заболеваниями осознавать важность заботы о себе и показывают эффективность взаимодействия пациентов, врачей и общественных организаций.

Анкилозирующий спондилит – хроническое воспалительное заболевание позвоночника и суставов, которое без своевременного лечения может привести к инвалидности. Школы пациентов помогают людям с этим диагнозом лучше понимать своё состояние, эффективно управлять заболеванием и сохранять качество жизни.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева благодарит всех участников и экспертов за активное участие и поддержку. Завершающая встреча года стала важным шагом к формированию сообщества осознанных и ответственных пациентов.

Следите за нашими новостями и присоединяйтесь к новым мероприятиям в 2025 году!
Мы вместе – и это наша сила!