29 февраля 2024 года на общественной площадке Аппарата Уполномоченного по правам человека в Иркутской области состоялось ежегодное рабочее совещание по вопросу организации оказания медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения для пациентов с ревматическими заболеваниями. Инициатором совещаний выступила Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».

Участие в совещании приняли представители органов власти, врачебного сообщества и пациентских организаций, Светлана Семенова – Уполномоченный по правам человека в Иркутской области, Алексей Шелехов – Исполняющий обязанности министра здравоохранения Иркутской области, Лариса Меньшикова – главный внештатный специалист-ревматолог Иркутской области, Ольга Лебедь – руководитель Территориального органа Росздравнадзора по Иркутской области, представители Территориального фонда обязательного медицинского страхования граждан Иркутской области, ГБ МСЭ по Иркутской области, Наталья Шаталова – директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», Людмила Белоусова – член Правления МРОБОИ, Иван Белоусов – Председатель Иркутского областного отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

Начиная с 2020 года представители пациентского и врачебного сообществ, органов власти ежегодно встречаются, чтобы обсудить острые проблемы и барьеры при получении медицинской помощи. В этом году главной темой для обсуждения стало отсутствие четкой, понятной для медицинского персонала и пациентов, маршрутизации пациентов с ревматологическими заболеваниями: каждый, кто сталкивается с заболеванием, должен понимать к какому специалисту и в какое медицинское учреждение необходимо обратиться, какие направления и заключения собрать для получения своевременной и эффективной терапии хронического заболевания, а также иметь возможность, живя в отдаленных районах, использовать телемедицину для получения необходимых документов и корректировки терапии. Цитата из Послания Федеральному собранию президента России В.В. Путина «Особое внимание нужно уделить сельским территориям, регионам, где продолжительность жизни пока ниже, чем в среднем по России. На решение этих задач будет нацелен национальный проект «Продолжительная и активная жизнь». При этом важно, чтобы росла продолжительность именно здоровой, активной жизни, чтобы человек мог посвящать свое время семье, близким, детям, внукам».

Открыла совещание Директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Наталья Шаталова. «Самое важное на сегодня, чтобы граждане Иркутской области, так и всей страны могли бы получать качественную и доступную медицинскую помощь. Для этого мы всегда открыты к диалогу и готовы взаимодействовать с органами власти на партнерской основе», -  подчеркнула Наталья Шаталова.

Светлана Семенова, уполномоченный по правам человека в Иркутской области подчеркнула важность обсуждения этих вопросов и выразила готовность поддержать инициативы, направленные на улучшение медицинской помощи в регионе.

Исполняющий обязанности министра здравоохранения Иркутской области Алексей Владимирович Шелехов подтвердил необходимость внедрения приказа о маршрутизации с учетом предложений пациенсткого сообщества и обещал внедрить его в действие в течение марта-апреля текущего года.

От Всероссийского союза пациентов в совещании приняла участие Ольга Песнева, заместитель руководителя Комиссии по здравоохранению Общественного совета государственной корпорации Росатом и советник Всероссийского союза пациентов по вопросам здравоохранения. МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» входит в состав Правления Всероссийского союза пациентов.  

Член правления МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Людмила Белоусова выразила, глубокую признательность и благодарность Уполномоченному по правам человека в Иркутской области Светлане Семеновой, И.О. министру здравоохранения Иркутской области Алексею Шелехову  и Главному эксперту ГБ МСЭ Наталье Рыбченко за содействие в улучшении законодательства Иркутской области, направленного на улучшение качества медицинской помощи и лекарственного обеспечения людей с иммуновоспалительными ревматическими заболеваниями.

Справочно:

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева Создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 35 региональных отделений.

Цель деятельности Общества – улучшить качество жизни людей, страдающих ревматическими заболеваниями, через усовершенствование знаний о болезни, методах и средствах ее лечения, социальную, психологическую и медицинскую реабилитации. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует проекты и  программы:

• «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Консультации по вопросам МСЭ» - разъяснение вопросов медико-социальной экспертизы, анализ документов
• «Юридическая поддержка» - анализ наличия нарушения прав пациента, помощь в составлении обращений, адвокация
• «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «ASpine» - мобильное приложение и цифровой помощник для пациентов и ревматологов (телемедицина)
• «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК для пациентов с ревматическими заболеваниями
• «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
• «Грамотный пациент» - формирование библиотеки методик и рекомендаций для пациентов и специалистов
• «Маленький пациент» - мероприятия и мастер-классы для детей с ювенильными артритами
• «Точка опоры» - психологическая реабилитационная программа для пациентов