27-28 октября 2016г. в г. Уфа состоялся 3-й конгресс по редким (орфанным) заболеваниям в Приволжском Федеральном округе с участием регионального отделения МОО «Доверие» по Республике Башкортостан.

Лечение редких заболеваний – это долгий, дорогостоящий и очень непростой процесс для пациентов, их родственников и врачей. Борьба с болезнью требует от всех участников лечебного процесса огромных усилий. Именно поэтому целью данного конгресса явилось информирование врачебного сообщества о лечении редких заболеваний, диагностике, опыте помощи таким пациентам в республике Башкортостан и за ее пределами, о законодательстве в области редких болезней, а также о деятельности общественных организаций в Башкирии и России.

Данный конгресс объединил участников из разных регионов РФ. С докладами выступили врачи из таких городов как Уфа, Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск, Саратов, Якутск.

В своих выступлениях они затронули много актуальных вопросов, в том числе – формирование системы медицинской помощи редким больным в субъектах РФ, применение нормативно-правовых актов при проведении медико-социальной экспертизы лицам до 18-летнего возраста при орфанных заболеваниях и другие.

Заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан, Хамитов Рамиль Галинурович, выступил не только с приветственным словом, но и затронул вопрос лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

Активное участие в конференции принимали пациентские организации – МОО «Доверие», МОО "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям", Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), СРОО помощи больным муковисцидозом “Свободное дыхание”, МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни».

А также международным опытом в борьбе с редкими заболеваниями поделился представитель Болгарии Владимир Томов – президент Болгарского Альянса Редких Заболеваний.

Участие нашей  организация  в данном мероприятии, стало возможным благодаря поддержки фармкомпании «Шайер Рус»,   доклад – «Пациентская организация «Доверие», ее цели и задачи», в котором была озвучена одна из главных проблем редких заболеваний, а в нашем случает пациенты с ВЗК  – получение высоко-технологичной медицинской помощи.

На конгрессе присутствовали пациенты с ВЗК, Болезнью Фабри, Гоше, Легочной гипертензией и другими.

Данный конгресс еще раз доказал, что общими усилиями мы сможем создать для пациентов с редкими заболеваниями все условия для повышения качества жизни!