15 декабря 2024 года состоялась онлайн встреча региональных представителей ОООПП ВЗК и СКК «Доверие». Председатель организации Татьяна Шашурина напомнила собравшимся, что в связи с перерегистрацией 15 февраля 2024 года в Общероссийскую организацию в Устав в раздел 2 «ЦЕЛИ И ПРЕДМЕТ (ВИДЫ) ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ОРГАНИЗАЦИИ» внесены дополнения о поддержке пациентов не только с воспалительными заболеваниями кишечника, но и воспалительными заболеваниями пищевода, желудка, а также другими острыми и хроническими заболеваниями ЖКТ.

Также на встрече обсудили результаты участия в конгрессе пациентов.
С 27.11.2024 по 01.12.2024 г. прошел XV Конгресс Всероссийского союза пациентов, в котором наша организация приняла, как всегда, активное участие. Всероссийский конгресс пациентов с 2010 года ежегодно проводится Всероссийским союзом пациентов при поддержке федеральных органов власти. Это крупнейшая национальная площадка общественно-государственного диалога в сфере здравоохранения.

Здесь обсуждаются актуальные острые вопросы здравоохранения, подводятся итоги общественно-государственного взаимодействия за год и ставятся задачи на следующий период. Для пациентов, жизнь которых напрямую зависит от доступности необходимого лечения инновационными препаратами, жизненно важно получить помощь своевременно и в полном объеме.

Ежегодно наша организация принимает участие в работе Конгресса. Шашурина Т.И. , председатель ОООПП ВЗК и СКК «Доверие», выступила на Круглом столе «Обеспечение незащищенных категорий ультра-орфанных пациентов в регионах». Она рассказала, что за этот год, к сожалению, ничего не изменилось в организации помощи пациентам с синдромом короткой кишки. Управление маршрутизацией, обеспечение лекарствами и расходными материалами происходит по-прежнему в ручном формате. Однако общественная организация поднимает проблему пациентов с СКК на всех возможных площадках.

На встрече региональных представителей 15 декабря Аверьянова Елена, которая является руководителем регионального отделения в г.Москве, обратила внимание на многочисленные обращения в связи с отказом в инвалидности. Она отметила, что зачастую причиной являются недочёты в оформлении направления N 088/у врачами поликлиник, которые не знают нюансов ВЗК. Елена напомнила, что оказывает помощь в грамотном оформлении направления и оспаривании решения МСЭ. Участие в общественной комиссии при ГБ МСЭ города Москвы позволяет быть в курсе всех изменений в системе медико-социальной экспертизы.

Региональный руководитель в Республике Башкортостан Савельева Оксана поделилась опытом своей деятельности в общественных советах при Минздраве республике, при региональном МСЭ. Рассказала о возможностях участия в решении проблемных вопросов пациентов с ВЗК и СКК. Ее презентация будет особо полезна тем, кто совсем недавно начал свою деятельность в организации.

С ноября 2024 года в ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» существует Служба сопровождения, на которую уже получено более 50 обращений от пациентов из разных регионов России.

Стоит отметить, что конец года ознаменовался для пациентов с ВЗК дефектурой по некоторым лекарственным препаратам, среди которых особо остро стоит вопрос с обеспечением препаратом Инфликсимаб. Дефектура в конце года возникает уже не в первый раз, но сейчас у нас нет уверенности, что этот вопрос будет решен в ближайшее время.

Региональные руководители поделились проблемами и успехами в своем регионе. У нас большая страна и в каждом регионе есть свои особенности. Когда мы делимся, мы обогащаем опыт друг друга.