В рамках Месяца осведомлённости об аксиальном спондилоартрите (АксСпа), анкилозирующем спондилите (АС) или болезни Бехтерева — как бы мы это ни называли, суть одна: это заболевание коренным образом меняет жизнь человека.

Чтобы передать, что именно чувствуют пациенты с АС, мы создали иммерсивный проект «Жизнь в рамках» — не просто выставку, а уникальный опыт сопереживания.

Мы разработали специальный костюм и матрас с липучками, чтобы каждый мог прочувствовать, что значит «приклеиться» к кровати утром из-за скованности.
Утяжелители, спрятанные даже внутри книг, и ортезы на руки и кисти — чтобы через сопротивление и стеснение движений показать, как каждое простое действие — от завязать шнурки до печати на клавиатуре — может стать испытанием.
Мы делились своими личными ощущениями и объясняли, что значит жить с постоянной болью, усталостью, нарушением сна и ограничением подвижности.

Кроме того, каждый участник мог пройти тест на воспалительный характер боли. Это, конечно, не диагноз, но важный шаг — чтобы задуматься, не откладывать и при необходимости обратиться к врачу.

Проект был представлен сотрудникам компании BIOCAD, и отклик оказался сильным и очень личным. Кто-то узнал, что у коллеги есть такой диагноз. Кто-то вспомнил про родственника. А кто-то впервые задумался о собственных симптомах.

Вот лишь несколько отзывов:

«Это интересный опыт, нельзя понять человека, пока не побудешь в его “теле”».
«Спасибо организаторам! Никогда не думала, что даже простые действия могут быть такими тяжёлыми. И спасибо за понятное объяснение — я узнала много нового о болезни».
«Сложно даже представить, что кто-то живёт с этим не 10 минут, а каждый день и всю жизнь…»

Наша команда:

• Наталья Шаталова, директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, живёт с ювенильным АС с 11 лет, с 2012 года в организации,
• и Александр Кудик, администратор заявок Службы равного консультирования, многолетний волонтёр с 2015 года и человек, который сам живёт с АС более 10 лет.

Мы выступили не просто экспертами, а людьми с опытом жизни с этим заболеванием, готовыми делиться, объяснять и помогать понять.

Мы готовы продолжать проводить иммерсивные выставки — особенно в крупных компаниях, где работают тысячи молодых людей.
Потому что ревматические заболевания, особенно после COVID-19, могут затронуть любого, и осведомлённость — это первый и важный шаг к сохранению здоровья.

Если вы хотите провести такую иммерсивную сессию — в вашей компании, на выставке, конференции или другом мероприятии — пишите Наталье Шаталовой на shatalova@bbehtereva.ru с темой письма «Жизнь в рамках».

Давайте вместе делать невидимое видимым.