Межрегиональная общественная организация Ассо­циация фондов помощи больным нервно-мышечны­ми заболеваниями «Надежда» создана в 1995 году в Москве.

Основной целью Ассоциации является оказание все­сторонней помощи семьям с больными миодистро­фией. За многолетнюю работу в Ассоциацию за поддержкой обратилось большое количество семей из разных регионов России, и на сегодняшний день наша организация насчитывает несколько тысяч ак­тивных членов.

В 1995 году Ассоциацией и Московской областной детской психоневрологической больницей в рамках договора о совместной деятельности был открыт Ме­дико-реабилитационный Центр помощи больным с редкими нервно-мышечными заболеваниями «Наде­жда». С этого времени в Центре ежегодно получают медицинскую помощь десятки семей. За несколько десятилетий успешной работы в Центр обратились сотни семей.

За свою многолетнюю историю Ассоциация высту­пила организатором целого ряда различных кон­ференций и специализированных курсов. В них принимали участие специалисты медики, представи­тели государственных структур, представители об­щественных организаций, пациенты и члены их семей.

Ассоциация, является членом Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Мини­стерстве здравоохранения Российской Федерации.