Автономная некоммерческая организация Центр помощи пациентам «Геном»
Краткое название:
АНО Центр помощи пациентам «Геном»
Статус:

Партнер Всероссийского союза пациентов

Дата регистрации:
26.02.2014
Цель:

Помощь пациентам с редкими заболеваниями и их семьям в решении социально-психологических проблем, трудностей при взаимодействии с органами исполнительной власти; помощь в получении необходимой терапии; представление интересов орфанных пациентов  на государственном уровне.

Направления деятельности:

Одна из приоритетных задач Центра помощи пациентам «Геном» — работа над совершенствованием системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. С этой целью организация ведёт активную работу с регуляторами, экспертами в области здравоохранения и журналистами.

Показать больше...
Информация о деятельности организации:

АНО Центр помощи пациентам «Геном» был зарегистрирован в 2014 году. За время своего существования организация помогла сотням людей с орфанными (редкими) заболеваниями из самых разных уголков России, а также заслужила высокий уровень доверия со стороны всех участников системы здравоохранения.

Одна из приоритетных задач Центра помощи пациентам «Геном» — работа над совершенствованием системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. С этой целью организация ведёт активную работу с регуляторами, экспертами в области здравоохранения и журналистами.

Центр проводит мероприятия по социальной реабилитации, оказанию информационной, психологической, юридической и кризисной помощи людям с редкими заболеваниями. Накоплен значительный опыт участия организации в правозащитной деятельности. Сформировано партнерское взаимодействие с представителями самых разных НКО во многих Федеральных округах РФ.

Центр помощи пациентам «Геном» представлен в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ, в Экспертном Совете Комитета ГД РФ по охране здоровья по совершенствованию законодательного регулирования оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, Совете общественных организаций по защите прав пациентов при КЗ Санкт-Петербурга и Ленинградской области, в Попечительском совете ФГБУ ФМИЦ им. В.А. Алмазова МЗ РФ

Показать больше...

Хвостикова Елена Аркадьевна, директор

КОНТАКТЫ

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: Россия, г. Санкт-Петербург, Приморский пр., 149, 167

Новости организации Все новости
В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях
Подробнее...
АНО "Геном": каждый тысячный россиянин имеет ген вампиризма
Подробнее...
В пресс-центре МИЦ «Известия» расскажут о медицинской помощи и лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями.
Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас