Партнер Всероссийского союза пациентов
Помощь пациентам с редкими заболеваниями и их семьям в решении социально-психологических проблем, трудностей при взаимодействии с органами исполнительной власти; помощь в получении необходимой терапии; представление интересов орфанных пациентов на государственном уровне.
Одна из приоритетных задач Центра помощи пациентам «Геном» — работа над совершенствованием системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. С этой целью организация ведёт активную работу с регуляторами, экспертами в области здравоохранения и журналистами.
АНО Центр помощи пациентам «Геном» был зарегистрирован в 2014 году. За время своего существования организация помогла сотням людей с орфанными (редкими) заболеваниями из самых разных уголков России, а также заслужила высокий уровень доверия со стороны всех участников системы здравоохранения.
Одна из приоритетных задач Центра помощи пациентам «Геном» — работа над совершенствованием системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. С этой целью организация ведёт активную работу с регуляторами, экспертами в области здравоохранения и журналистами.
Центр проводит мероприятия по социальной реабилитации, оказанию информационной, психологической, юридической и кризисной помощи людям с редкими заболеваниями. Накоплен значительный опыт участия организации в правозащитной деятельности. Сформировано партнерское взаимодействие с представителями самых разных НКО во многих Федеральных округах РФ.
Центр помощи пациентам «Геном» представлен в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ, в Экспертном Совете Комитета ГД РФ по охране здоровья по совершенствованию законодательного регулирования оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, Совете общественных организаций по защите прав пациентов при КЗ Санкт-Петербурга и Ленинградской области, в Попечительском совете ФГБУ ФМИЦ им. В.А. Алмазова МЗ РФ
Хвостикова Елена Аркадьевна, директор
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: Россия, г. Санкт-Петербург, Приморский пр., 149, 167
Препарат против болезни Фабри зарегистрирован, но его нет в ЖНВЛП — пациенты без выбора, врачи не могут назначить лечение при 30% скидке.
Уже одобрили, а потом вдруг отменили: чиновники играют в судьбы людей, для которых каждый день без лечения — путь к инвалидности.
Расширение 403 постановления и мечты о федерализации. Чем еще запомнилось заседание «Редкий пациент в фокусе» в Воронеже
Этих средств хватит на покрытие потребностей больных в 2025 и 2026 годах
Подопечные фонда "Круг добра" старше 19 лет могут остаться без лекарств
России нужна единая система обеспечения лекарственными препаратами людей с редкими заболеваниями, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас





