Новости организации

title

От настоящего — к будущему «редких» пациентов: достижения и необходимые меры

В пресс-центре МИЦ «Известия» расскажут о медицинской помощи и лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями.

Читать далее...
title

19-20.05.2023 Центр помощи пациентам «Геном» провел «Родительское собрание» для пациентов и семей с детьми с диагнозом мукополисахаридоз

19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом.
Читать далее...
title

Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» пришла в Волгоград

Задача сегодняшнего мероприятия – обсудить текущие потребности «редких» пациентов в Волгоградской области, которые требуют внимания и о которых мы знаем не понаслышке

Читать далее...
title

Редкий пациент - в фокусе

В зале «Петровская ассамблея» НМИЦ им. В.А. Алмазова 2 марта состоялся круглый стол «Редкий пациент в фокусе», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

Читать далее...
title

Круглый стол «Редкий пациент в фокусе», приуроченный к Международному дню редких заболеваний

АНО Центр помощи пациентам «Геном» приглашает вас на круглый стол «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие приурочено к Международному дню осведомлённости о редких заболеваниях, который отмечается 28 февраля.

Читать далее...
title

Центр помощи пациентам «Геном» запускает проект «Редкий патруль»

Февраль — самый короткий месяц года — по традиции, во всём мире посвящен осведомленности об орфанных заболеваниях.

Читать далее...
title

Объединить и лечить

Государство борется не со всеми редкими болезнями

Читать далее...
title

Эксперты: «Орфанные программы в России нуждаются в развитии»

16 декабря 2022 года в ИА «Интерфакс» прошла экспертная дискуссия «Гармонизации мер господдержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».

Читать далее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас